Le web 2.0 au service de la recherche clinique

« Recherche « cobaye » pour tester médicaments » voilà comment titrait hier Le Figaro, c’est généralement ainsi que les journalistes, tous médias confondus, présentent la recherche clinique, et pourtant ! La recherche clinique est indispensable à notre santé de demain et plus encore, derrière la recherche clinique se cache un véritable enjeu économique et social.

De la paillasse au patient, la découverte et la mise au point d’un nouveau médicament innovant est un long continuum ; la recherche clique représente un de ces chainons de ce long continuum.

La France en retard…

La France accuse aujourd’hui un retard en matière de recherche clinique par rapport à d’autres pays européens et largement distancée par les pays de l’Est et les Etats-Unis.

Garantir la compétitivité de la France

Maintenir un haut niveau d’activité en recherche clinique, c’est certes permettre aux patients français de bénéficier de prioritairement des innovations médicales mais c’est aussi indirectement un moyen de créer de la valeur dans le pays en développant l’emploi dans le secteur de la Recherche et du Développement et maintenir le rayonnement scientifique de la France.

Développer la recherche clinique en France

Aujourd’hui, mardi 27 avril 2010, le  Centre National de Gestion des Essais de Produits de Santé (CeNGEPS) et la Fédération Hospitalière de France (FHF), mettent en ligne un nouveau site Internet grand public : www.notre-recherche-clinique.fr et lancent une vaste campagne de sensibilisation sur la question de la recherche clinique.

Un site internet avec trois grands objectifs

Le site www.notre-recherche-clinique.fr présente trois grands objectifs :

• « La recherche clinique en France », rubrique qui informe sur les enjeux, le déroulement des essais étape par étape, des exemples de grandes découvertes et des témoignages permettant aux personnes impliquées, participants ou professionnels de santé, de partager leur expérience.
• « Participer à un essai clinique » : cette rubrique délivre des informations concrètes pour accompagner les personnes souhaitant participer à un essai (réglementation, indemnisation, questions…)
• « Les acteurs de la recherche » : cette rubrique informe sur l’ensemble des acteurs impliqués dans la recherche clinique avec un annuaire des associations de patients. Elle présente également les métiers de la recherche et les structures à l’origine d’un essai

Le site répertorie les essais cliniques ouverts en France (essais cliniques de médicaments en France sur le registre de l’Afssaps, Répertoire international Clinical-trials.gov, essais cliniques des maladies orphelines sur Orphanet et sur le cancer INCA) mais plus encore, il propose une cartographie des lieux d’investigation et un certain nombre d’informations pratiques sur le déroulement de chacun d’entre eux.

Une campagne « classique » d’affichage

Une affiche « La santé de demain a besoin de nous aujourd’hui. Participons à la recherche clinique ! », téléchargeable sur le site à différent formats (télécharger l’affiche) peut être apposée chez les médecins généralistes, dans les hôpitaux et auprès des associations de patients.

Comment devenir « e-volontaire » ?

Une personne intéressée peut devenir « e-volontaire » en créant une alerte afin d’être informé par email des essais susceptibles de l’intéresser

Toujours plus avec le web 2.0

Bien évidemment, le CeNGEPS n’en n’est pas resté qu’à un simple site internet mais a développé un vaste dispositif digital utilisant tous les leviers web 2.0, pariant que les internautes diffuseront et partageront les contenus de ce site notre-recherche-clinique.fr.

Notre-recherche-clinique 2.0

D’ores et déjà sont mis en place :

• un compte Twitter : http://twitter.com/notre_recherche
• une page Facebook : http://www.facebook.com/pages/notre-recherche-clinique/116237635054944
• un Netvibes : http://www.netvibes.com/notre-recherche-clinique
• une chaîne vidéo DailyMotion : http://www.dailymotion.com/cengeps_capl
• un compte flickr : http://www.flickr.com/photos/notre-recherche-clinique

Nous ne pouvons qu’espérer que ce vaste dispositif digital va véritablement permettre d’informer le grand public, de répondre à ses questions et ses incertitudes, de le faire participer et de lever les freins à l’avancée de la recherche clinique en France.

Du Health 2.0 à la Santé 2.0…

Il est d’usage de dire que la France est en retard dans l’application du Web 2.0 à la santé…

Communautés virtuelles de patients

Il est vrai que les communautés virtuelles de patients sont principalement d’origine américaine comme PatientLikeMe ou Acor, même si des communautés d’origine européenne comme paginemediche.it (Italie) ou imedo.de (Allemagne) existent.

Communautés de professionnels de santé

Il est vrai également que le leader des communautés de professionnels de santé est américain avec Sermo et qu’en Europe, c’est en Grande-Bretagne avec doc2doc (initiative du BMJ) que l’on trouve la plus grande communauté de professionnels.

Dossiers médicaux électroniques

Il est vrai que les dossiers médicaux les plus aboutis, accessibles au patient sur leur ordinateur ou leur téléphone mobile sont ceux de Google avec Google Health ou Microsoft avec Healthvault même si en France nous avons le dossier pharmaceutique piloté par le Conseil national de l’Ordre des pharmaciens.

Guides de professionnels et d’établissements de santé

Néanmoins des initiatives existent comme LeGuideSanté en France ou PatientOpinion en Grande Bretagne qui proposent de donner la parole aux patients qui peuvent donner leur avis sur un professionnel ou un établissement de santé.

Et pourtant…

Plusieurs centaines d’experts du web 2.0 en santé, venant des Etats-Unis et de toute l’Europe, se sont réunis les 6 et 7 avril 2010, pour assister à la conférence Health 2.0 Europe qui se tenait pour la première fois à Paris. C’était une occasion unique pour que les français assistent à cette excellente conférence afin de comprendre l’explosion, et plus encore l’impact, de toutes ces initiatives et projets 2.0 dans le domaine de la santé.

Des freins, des peurs… qui expliquent le retard français

Le peu d’intérêt des français, tant au niveau des autorités et des professionnels de la santé que des industriels, s’explique peut-être par les contraintes réglementaires (protection des données personnelles, communication « encadrée » vers les patients des produits de santé, etc.) qui freinent les ardeurs dans le développement de tels projets mais probablement aussi parce que nous n’avons pas encore compris l’impact que le Web 2.0 pourrait avoir dans le domaine de la santé.

Créer des communautés virtuelles d’intérêt, rapprocher les parties prenantes (patients, professionnels de santé, établissement, autorités, payeurs, etc.) et plus encore les faire interagir, faire circuler la bonne information à la bonne personne, coordonner, fédérer, échanger, former, informer, etc. et surtout croire à la création de valeur en faisant confiance à l’intelligence collective.

La France est incontestablement en retard dans la Santé 2.0 mais que chacun se prépare, les changements arrivent à grand pas…
Cette conférence Health 2.0 Europe réussie, comme d’autres initiatives dans le domaine, contribue à préparer ces changements.

Poser la question de l’avenir de la médecine libérale, c’est bien; débattre sur les propositions faites par le Conseil National de l’Ordre des Médecins serait mieux!

Par quatre fois en moins de 3 mois, le Président Nicolas Sarkozy en avait appelé à une « grande concertation » sur la médecine libérale (voir mon précédent billet : Pour la 4ème fois en moins de 3 mois, le Président Nicolas Sarkozy promet « une grande concertation » sur la médecine libérale). La première fois, c’était le 12 janvier 2010, à Perpignan lors de ses vœux au monde de la santé. Nicolas Sarkozy avait demandé au président du Conseil national de l’ordre des médecins de lui faire des propositions à la fin de mars pour refonder la médecine libérale.

Aussitôt demandé aussitôt fait !

Aussitôt demandé aussitôt fait, le Dr Michel Legmann, Président du Conseil national de l’ordre des médecins, a réuni ses conseillers ordinaux nationaux en séminaire les 18,19 et 20 mars 2010 sur le thème de « l’avenir de la médecine libérale ».

Mission accomplie

Les conclusions de ce séminaire de trois jours, sous la forme d’un document de cinq pages, ont été mises en ligne sur le site du CNOM le 31 mars.

Un séminaire, 3 ateliers

Les conseillers ont travaillé dans trois ateliers dont les thèmes étaient:

Atelier n°1: « Existe-t-il encore une médecine libérale? Comment faire pour redonner envie aux jeunes confrères d’aller dans cet exercice? »

Atelier n° 2: « L’aménagement des activités et des conditions matérielles d’exercice »

Atelier n°3: « La revalorisation du statut social du médecin »

Six axes principaux

Les pistes d’évolution de l’exercice libéral de la médecine, explorées pendant ce séminaire sont hiérarchisées en six principaux axes:

• la définition de l’activité libérale,
• la valorisation du contenu du métier,
• la formation universitaire et les études professionnelles,
• le bon usage des soins,
• l’environnement médical,
• l’informatisation.

I – La définition de l’activité libérale

« L’indépendance professionnelle du médecin libéral et une rémunération essentiellement à l’acte » restent les deux critères essentiels pour un exercice libéral de la médecine. « Cependant force est de constater que l’évolution de l’exercice professionnel tend à « ébranler » les principes fondamentaux de l’exercice libéral de la médecine (indépendance, paiement à l’acte, liberté de choix, liberté de prescription et liberté d’installation) ». C’est de la mission de l’Ordre des médecins d’en défendre la pérennité.

II – De la valorisation du contenu du métier

En reconnaissant que l’acte médical est plurifactoriel, alors le principe même actuel de l’application de lettres clé ne permet pas de prendre en compte cette diversité et complexité. Selon ces conclusions, « la revalorisation de l’acte passe nécessairement par des études analytiques de la valeur de chacun des composants de l’acte. Cela implique une hiérarchisation des actes en fonction de leur complexité et une diversité des modes de rémunération » et amène à inventer de nouvelles modalités de rémunération de l’exercice.

III – Formation universitaire et études professionnelles

Considérant que la formation médicale universitaire initiale ne prépare pas à l’exercice médical libéral mais à l’exercice hospitalier car elle n’inclut aucune formation à la gestion d’un cabinet, le CNOM propose de changer les modalités de la formation en intégrant dès les premières années d’étude, la médecine libérale, tant générale que d’autres spécialités.

IV – Du bon usage des soins

« Nécessaire éducation du patient. Certes ce qu’il doit attendre du médecin mais aussi ses devoirs à son égard ».

V – De l’environnement médical

Puisque les médecins ne souhaitent plus exercer isolément, il convient donc « d’inciter au regroupement des médecins sur les territoires de santé par une politique publique ambitieuse de soutien aux investissements ». Le regroupement n’étant pas nécessairement un regroupement sur un même lieu mais aussi par la mise en réseau informatisé afin d’assurer la coordination de professionnels « dispersés sur zone », il convient d’entreprendre « une réflexion à un haut niveau juridique sur une évolution de la doctrine des responsabilités notamment dans les groupements de coopération sanitaire (GCS) et dans les formes nouvelles d’exercice regroupé ». Afin de « dégager du temps proprement médical au bénéfice du patient », il est proposé un « nouveau métier » sous la forme d’une véritable assistance professionnelle au bénéfice du patient et de gestion, dépassant le cadre du seul secrétariat. Enfin, des propositions sont faites afin de simplifier et rationaliser toutes les relations administratives jusqu’à même proposer de créer un « Observatoire national de la rationalisation administrative dans les relations des médecins avec les organismes de protection sociale », tout un programme !

La relation ville-hôpital, les coopérations avec les autres professionnels de santé, la continuité et la permanence des soins et les remplacements font aussi l’objet de propositions.

VI – De l’informatisation

Le CNOM propose de favoriser l’informatisation de l’exercice de la médecine, dans toutes ses composantes : mises en réseaux de tous les acteurs, sécurisation des échanges, prise en charge financière des systèmes et des adaptations évolutives des solutions logicielles, intégration à la sécurité informatique et au plan de l’économie numérique en santé les sécurités déontologiques, reconnaissance de la valeur juridiquement probante des échanges dématérialisés et développer la prescription électronique.

Des conclusions tant attendues

Après les multiples appels du Président Nicolas Sarkozy qui a fait de la refonte de la médecine libérale une « priorité nationale », nous pouvions nous attendre à une « médiatisation » à outrance des conclusions de ce séminaire… pas un article dans la presse, pas un mot dans les radios, pas un reportage sur les télés…

C’est à se demander si ce qui est plus important est d’en parler plutôt que de trouver les pistes réelles de refonte de la médecine libérale.
J’espère me tromper…