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L’ARC récidive pour la « Journée mondiale contre le cancer »

En février 2010, à l’occasion de la journée mondiale contre le cancer, l’Association pour la Recherche sur le cancer (ARC) avait utilisé le Web 2.0 pour initier pendant un mois un dialogue entre chercheurs et internautes. J’avais, à l’époque, écrit un billet sur cette initiative À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, l’Association pour la Recherche sur le Cancer utilise le Web 2.0 comme nouvelle corde à son « ARC ».

Récidive pour la « Journée mondiale contre le cancer » 2011

Probablement content du succès qu’ils avaient rencontré et toujours à l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer (4 février 2011), l’ARC renouvelle une opération sur la toile intitulée « GRAND DIRECT DES CHERCHEURS« .

Un dispositif en deux temps

  • Jusqu’au 18 février, les internautes peuvent poser toutes leurs questions sur le site Internet « GRAND DIRECT DES CHERCHEURS » et dix experts y répondront. L’objectif est de de permettre de mieux comprendre où en est la recherche en terme de prévention, de dépistage et de traitements.
  • Le 4 février 2011, l’association va organiser un grand débat le « Grand Direct des Chercheurs« . Ce débat, animé par Michel Field, durera 2 heures et sera organisé en multiplex à Paris, Lyon et Marseille.
    Trois villes, trois plateaux, dix chercheurs répondront aux questions du public et des internautes. La participation est gratuite et ouverte à tous mais nécessite une inscription préalable sur le site (inscrivez-vous ici).

Un dispositif ambitieux

Le dispositif mis en place est ambitieux mais à la hauteur de la cause et des enjeux;
Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué… l’événement en multiplex me semble un peu complexe mais j’adresse tous mes vœux de succès à cette opération.

La télémédecine et les nostalgiques de la médecine à l’ancienne…

Depuis deux jours on nous rebat les oreilles avec la télémédecine sans préciser d’ailleurs que ce décret (n°2010-1229) publié le 19 octobre dernier définissait le terme télémédecine apparu dans la loi HPST (Hôpital Patients Santé Territoires) du 21 juillet 2009. Quand je dis rebattre les oreilles avec la télémédecine, je devrais plutôt dire rebattre les oreilles avec la téléconsultation occultant complètement les autres composantes de la télémédecine : téléexpertise, télésurveillance médicale et téléassistance médicale.

Agitation des nostalgiques de tout poil

Depuis deux jours les nostalgiques de tout poil gesticulent et dégoisent sur le sujet de la téléconsultation qui déshumaniserait l’Art qu’est la médecine comme si il fut un temps où le monde était meilleur, un temps où le monde était beau, les docteurs aux mains nues bons et les patients gentils. Hier matin, c’était le gentil animateur Guy Carlier sur Europe 1 qui y allait, tout en nostalgie, dans sa chronique matinale au doux nom « La Douche Froide » qu’avec la téléconsultation nous ne pourrions plus feuilleter les vieux Paris Match jetés sur la table basse de la salle d’attente. Puis la lecture du blog du bon et « pur » Docteur Dominique Dupagne qui dans son dernier billet Télémédecine, grrr ! y allait de son couplet « la médecine se meurt de sa déshumanisation », « l’hôpital est devenu une machine à broyer les êtres », etc. et je ne parle pas de la presse écrite, radio et télé.

Dans tous les cas, personne n’explique la raison d’être de ce décret, son périmètre et surtout les bénéfices potentiels pour les patients. Je reconnais quand même que la communication de notre Ministre de la Santé Roselyne Bachelot n’arrange pas les choses en expliquant que la télémédecine est une solution pour résoudre le problème de la démographie médicale.

Définition de la télémédecine dans la loi HPST

La LOI n°2009-879 du 21 juillet 2009 – art. 78 dite loi HPST (Hôpital Patients Santé Territoires) définissait la télémédecine, et je cite, « comme une forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l’information et de la communication. Cette télémédecine doit permettre de mettre en rapport, entre eux ou avec un patient, un ou plusieurs professionnels de santé, parmi lesquels figure nécessairement un professionnel médical et, le cas échéant, d’autres professionnels apportant leurs soins au patient. Elle doit permettre aussi d’établir un diagnostic, d’assurer, pour un patient à risque, un suivi à visée préventive ou un suivi post-thérapeutique, de requérir un avis spécialisé, de préparer une décision thérapeutique, de prescrire des produits, de prescrire ou de réaliser des prestations ou des actes, ou d’effectuer une surveillance de l’état des patients ».

Décret sur les conditions de mise en œuvre et de prise en charge financière

Le Décret n°2010-1229 du 19 octobre 2010 définit les actes de télémédecine ainsi que leurs conditions de mise en œuvre et de prise en charge financière, en tenant compte des déficiences de l’offre de soins dues à l’insularité et l’enclavement géographique.

Définition de la télémédecine

Relèvent de la télémédecine définie à l’article L. 6316-1 les actes médicaux, réalisés à distance, au moyen d’un dispositif utilisant les technologies de l’information et de la communication. Constituent des actes de télémédecine :

1.      La téléconsultation, qui a pour objet de permettre à un professionnel médical de donner une consultation à distance à un patient. Un professionnel de santé peut être présent auprès du patient et, le cas échéant, assister le professionnel médical au cours de la téléconsultation. Les psychologues mentionnés à l’article 44 de la loi n° 85-772 du 25 juillet 1985 portant diverses dispositions d’ordre social peuvent également être présents auprès du patient ;

2.      La téléexpertise, qui a pour objet de permettre à un professionnel médical de solliciter à distance l’avis d’un ou de plusieurs professionnels médicaux en raison de leurs formations ou de leurs compétences particulières, sur la base des informations médicales liées à la prise en charge d’un patient ;

3.      La télésurveillance médicale, qui a pour objet de permettre à un professionnel médical d’interpréter à distance les données nécessaires au suivi médical d’un patient et, le cas échéant, de prendre des décisions relatives à la prise en charge de ce patient. L’enregistrement et la transmission des données peuvent être automatisés ou réalisés par le patient lui-même ou par un professionnel de santé ;

4.      La téléassistance médicale, qui a pour objet de permettre à un professionnel médical d’assister à distance un autre professionnel de santé au cours de la réalisation d’un acte ;

5.      La réponse médicale qui est apportée dans le cadre de la régulation médicale mentionnée à l’article L. 6311-2 et au troisième alinéa de l’article L. 6314-1.

Qu’est-ce que ça change ?

Ce décret définit le cadre réglementaire de la télémédecine, c’est-à-dire autorise et reconnait les actes de télémédecine (comme c’est déjà le cas au Canada, en Suisse et aux Etats-Unis), et surtout reconnait une prise en charge financière possible ; comme d’habitude en France, parler de soins c’est parler de dépenses et surtout de qui va payer, c’est-à-dire le financement ! Pas de financement, pas de paiement, pas d’acte, même si cela va dans l’intérêt du patient, du citoyen et de la société.

De la télémédecine à l’« e-santé »

Aujourd’hui, parler de télémédecine est presque déjà dépassé. L’enjeu n’est pas de reproduire ce qui existe dans la « vraie vie » (une consultation par exemple) en faisant seulement passer des informations dans les « tuyaux » (image, son, données, etc. pour faire une téléconsultation). Nous avons un enjeu économique et social à relever. Le mot « efficience » n’est pas un gros mot, optimiser les moyens humains et financiers engagés pour améliorer notre système de santé est un noble objectif à la condition de garder toujours comme moteur la recherche de la qualité. La e-santé, pour moi, va bien beaucoup plus loin, c’est changer véritablement de paradigme, c’est sortir d’une vision verticale en silos pour passer à une organisation horizontale, c’est croire en l’intelligence collective générée par le potentiel d’interactivité du Web 2.0.

Ces changements ne se feront qu’avec et pour les citoyens, ces changements ne se feront que si nous avons la capacité de penser autrement, ces changements ne se feront que si tous les experts, les politiques, les professionnels, etc. soient force de propositions et acceptent de faire différemment.

Hippocrate si tu savais

La nostalgie n’a jamais été source de progrès. Hippocrate définissait la relation médecin malade sous la forme d’un colloque singulier, relation où « une conscience rencontre une confiance ». L’augmentation des connaissances médicales, la nécessité de pluridisciplinarité pour optimiser la prise en charge du patient, l’intervention de nombreuses disciplines font que le médecin ne peut plus seul prendre toutes les décisions. Ce colloque « singulier » évolue vers un colloque « pluriel » qui permet alors une approche globale de la santé et du soin particulièrement vraie pour les maladies chroniques. D’autres acteurs ou parties prenantes s’immiscent dans ce colloque et des questions éthiques se posent (secret médical notamment) ; des réponses et des solutions adaptées sont possibles afin d’accompagner l’évolution de  la relation médecin-malade.

Oui, la consultation à l’« ancienne », c’était bien !
Mais aujourd’hui la question n’est pas de faire différemment, la question posée est de faire mieux alors, oui, le progrès dans les technologies de la communication et de l’information (TCI) peut-être aussi une source d’espérance.

Pour ceux qui pensent que le l’Ordre des Médecins n’est pas très net…

Source de l’image: B. Minded, le blog de Burson-Marsteller Paris

Pour ceux qui pensent que le CNOM (Conseil National de l’Ordre des Médecins) n’est pas très net… j’ai le regret de leur dire qu’ils sont dans la plus grande erreur.

Enquête Ipsos: Les conséquences des usages d’internet sur les relations patients médecins avril 2010

En avril 2010, le CNOM a fait effectuer par Ipsos un sondage auprès du grand public concernant Internet et les Français : « Les conséquences des usages d’internet sur les relations patients médecins ». Le principal enseignement de cette enquête est que sept Français sur dix consultent Internet pour obtenir des informations en matière de santé. Même si le médecin reste la première référence et la première source d’information, Internet se trouve au même niveau que le pharmacien ou les proches.

Débat : Evolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet

Fort des résultats de cette enquête, le CNOM n’en resta pas là et organisa en mai 2010 un débat sur « L’évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet ». Experts, institutionnels et journalistes ont débattu sur l’évolution de l’information santé en ligne et de son incidence dans la relation des Français avec leurs praticiens.

Plusieurs pistes de propositions

Dans ce cadre, le CNOM a ouvert plusieurs pistes de propositions afin de mieux prendre en compte cette tendance de fond:

Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé. L’Ordre affiche clairement sa volonté, le professionnel de santé doit avoir un rôle prépondérant à jouer en capitalisant sur la confiance dont il bénéficie auprès de ses patients ; c’est au professionnel de santé de diriger, d’aider, de donner des repères de développer le sens critique de ses patients afin qu’il se retrouve dans les méandres des informations qui circulent sur Internet. Le CNOM doit adopter « une attitude accompagnatrice, pédagogique et anticipatrice » dans ce domaine

Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients. Internet n’est pas l’ennemi des médecins et ddes patients ; Internet peut, et doit, jouer un rôle dans l’accompagnement et le soutien psychologique des patients. Pour le CNOM, Internet « offre des clés aux patients pour leur permettre de mieux dialoguer avec leurs médecins, et de construire ainsi une relation constructive ».

Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins. Le CNOM va plus loin en poussant les médecins à prendre une place plus grande sur la toile via la création de leur blog ou de leur propre site Internet. « Loyauté et fiabilité de l’information envers les patients » sont les maitres mots dans cette démarche qui permettrait de prolonger le contenu de la consultation sur le Net. Dans cette perspective, une labellisation ordinale engageant le médecin, à travers la signature d’une charte, à respecter la déontologie médicale sur son site Internet pourrait renforcer cette initiative.

Messagerie sécurisée : @medecin.fr

Depuis le 15 juin 2010, il est possible, pour les médecins, de réservez une adresse de messagerie sécurisée « @medecin.fr » afin de pouvoir échanger en toute sécurité avec les confrères, avec les professionnels de santé et  avec les structures de santé partenaires.

Vous êtes médecin et souhaitez réserver votre adresse « @medecin.fr », alors Cliquez ici

3 livres blancs

Pour le CNOM, les technologies de l’information et de la communication doivent être mises à la disposition des professionnels de santé afin de faciliter leur exercice et d’améliorer la qualité de la prise en charge de leurs patients.

Le CNOM a rendu public son engagement en ce sens dans 3 livres blancs :

Alors ! Toujours pas convaincu par l’engagement du CNOM dans les nouvelles technologies de l’information et de la communication ?

Dites 33 dans mon iPhone…!!! Le stéthoscope bientôt mis au rancart ?

Déjà plus de 3 millions de médecins ont téléchargé une application qui transforme un iPhone en stéthoscope.

Les applications médicales développées pour les «smartphones» (ou téléphones intelligents comme on dit au Québec) sont de plus en plus nombreuses mais de là à s’attaquer à l’emblématique stéthoscope, c’était sans compter sur Peter Bentley de l’UCL (University College de Londres).
Vous pouvez, si vous le souhaitez, télécharger l’application iStethoscope en cliquant ici.

Comment utiliser l’iStethoscope ?

Utiliser l’application iSthethoscope est extrêmement simple :

  • presser la partie de l’iPhone où son microphone intégré contre la poitrine,
  • écouter les huit dernières secondes de l’enregistrement,
  • et visualiser l’enregistrement sous forme de graphique.

L’iStethoscope partenaire de l’e-santé

Le graphique et l’enregistrement sonore peuvent être envoyés par mail permettant à quiconque, au moins dans les situations d’urgence ou d’éloignement, d’avoir une consultation à distance.

Pour en savoir plus visualiser la vidéo de Peter Bentley himself !

Validation scientifique et réglementaire

Tous les dispositifs médicaux (DM) doivent faire l’objet d’une évaluation avant d’être soumis au marquage CE. Cette certification n’existe pas encore pour les logiciels à usage médical.

A quand l’utilisation de l’eStethoscope en routine ?

Campagne de vaccination contre la grippe A(H1N1) et internet: les pouvoirs publics ont brillé par leur absence !

Au nom de la commission d’enquête sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée la campagne de vaccination contre la grippe A(H1N1), le Président M. Jean-Christophe Lagarde et le Rapporteur M. Jean-Pierre Door, ont remis leur rapport en date du 6 juillet 2010.

Crise de confiance

Le constat est sans appel : « La pandémie que nous venons de connaître a été le formidable révélateur d’une crise de confiance : celle de nos concitoyens qui ne croient plus aux messages de prévention et de santé publique, se défient de la parole de l’État en période de crise sanitaire et préfèrent s’en remettre à d’autres sources d’information, aux intérêts divers mais très médiatisées ».

Rôle d’internet

Ce qui est nouveau est le rôle d’internet dans la gestion de cette crise. En effet, le rapport précise bien : « Les folles rumeurs sur internet, les attaques violentes du lobby anti-vaccin ou encore les annonces spectaculaires de pseudo-experts en quête de gloire médiatique auront sans doute laissé des traces. Le sensationnalisme a prévalu sur les faits documentés ; la parole officielle a été décrédibilisée par des acteurs sur les motivations desquels on s’interroge encore.

Internet responsable ?

Le rapport poursuit : « Un tel constat n’est pas nouveau en période de crise sanitaire. La violence des propos sur internet a sans doute été une cause des problèmes connus par la campagne de vaccination, mais elle est aussi probablement la conséquence d’un mal plus profond de la société française qui semble avoir préféré l’irrationnel au rationnel ».

Sur internet, un débat qui a débordé les autorités… parce qu’elles étaient absentes !

« C’est probablement sur internet que les rumeurs les plus folles ont pu courir sur la nature de la grippe A(H1N1) et sur les vaccins. Si certaines affirmations farfelues étaient à l’évidence faciles à contester, d’autres, plus subtiles et traduisant les doutes principaux de la population française, auraient sans doute mérité d’être traitées avec plus d’attention par les pouvoirs publics pour y répondre par une argumentation appropriée : ainsi en a-t-il été de l’inutilité et de l’inefficacité de la vaccination, de l’affirmation d’un lien de causalité entre adjuvants et syndrome de Guillain-Barré, ou encore de l’idée que les vaccins, élaborés dans l’urgence, auraient été insuffisamment testés ». Ces rumeurs étaient au service d’intérêts divers. Si certaines interventions sur internet avaient pour objet de contester le recours à une campagne de vaccination collective (ce qui était légitime car il s’agissait de discuter d’orientations stratégiques) ; en revanche, d’autres se sont appuyés sur ce nouvel outil de communication, très efficace, pour faire valoir des opinions tout à fait contestables à l’instar des lobbys anti-vaccinaux qui contestent le principe même du recours à la vaccination et qui ont pris une certaine ampleur depuis la campagne de vaccination contre l’hépatite B que d’autres groupes ou individualités qui y sont allés de la fameuse théorie du complot : «  le virus aurait été créé par les laboratoires en assortissant un virus humain et un virus porcin, afin de commercialiser un vaccin dont la production aurait anticipé la pandémie ; les vaccins seraient mortels ; la vaccination serait obligatoire et forcée ; ou encore, la pandémie aurait été créée de toutes pièces pour préparer un génocide mondial ». De telles dérives, très préoccupantes, doivent être prises en compte par les pouvoirs publics pour l’avenir, encore faut-il qu’ils soient présents sur la toile…

42 propositions

Les députés formulent dans leur rapport 42 propositions ; celles-ci portent sur le bilan de la vaccination au plan européen, sur les procédures de négociation avec les laboratoires, sur la définition de la stratégie vaccinale et sur la démarche d’acquisition des produits de santé, sur la définition de la pandémie (6 mesures), mais aussi et surtout sur les outils disponibles pour lutter contre la pandémie (23 mesures) et sur la communication (13 mesures).

Proposition n°33 : Renforcer le pôle de veille multimédia au sein du service d’information du Gouvernement et prévoir une réponse adaptée sur internet et surtout les réseaux sociaux.

Il faut dire que les autorités ont brillé par leur absence de réaction appropriée face à l’ensemble de ces rumeurs ; et pourtant, le rapport nous informe qu’il faut reconnaître au service d’information du Gouvernement d’avoir identifié, dans une note du 5 décembre 2009, « la place d’internet dans le débat sur la vaccination et la faible visibilité, sur ce média, des messages institutionnels jugés trop administratifs ou trop politiques ».Malgré la préconisation d’adapter les messages aux internautes pour optimiser leur compréhension et susciter l’adhésion, un seul partenariat avec Doctissimo a eu lieu en participant à des forums de discussion. Le rapport préconise impérativement que « la communication gouvernementale envisage une présence plus importante sur ce média (internet) où se lancent les alertes et se forgent les opinions. Elle ne doit pas seulement délivrer de l’information officielle : il lui faut réagir aux rumeurs et présenter des contre-arguments ». Et, pour illustrer ces propos, les auteurs proposent de « s’inspirer de l’exemple du Centre pour la prévention et le contrôle des maladies d’Atlanta (CDC : Centers for Disease Control and Prevention), doté d’une cellule de veille internet richement étoffée et qui permet aux autorités de détecter rapidement les rumeurs, notamment sur les réseaux sociaux, et d’y répondre. Il ne s’agit évidemment pas de mettre en place une surveillance à visée coercitive ou de censure. Il ne s’agit pas non plus de répondre de manière anonyme, au contraire : la réponse de l’État doit pouvoir être identifiée comme telle ».

La crise n’a finalement pas eu lieu, et c’est heureux…

Les rapporteurs concluent non sans humour : « La crise n’a finalement pas eu lieu, et c’est heureux ». Mais ils poursuivent immédiatement : « à l’évidence, les professionnels de santé et la population demandent un changement des règles ; celui-ci est aujourd’hui nécessaire pour obtenir l’adhésion de la population lorsque surviendra une pandémie grave ». Pour finir par : « Après cet événement qui n’a pas causé de dommages d’une ampleur aussi grande que celle qu’on avait un temps prévue, nous avons aujourd’hui l’opportunité de réfléchir aux améliorations à apporter pour restaurer la confiance dans les politiques de santé publique et gérer au mieux les futures « crises » ».

Qu’on se le dise… mais surtout il est grand temps d’entamer cette réflexion collective !

Vous voulez lire le rapport ? Rapport fait au nom de la commission d’enquête sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée la campagne de vaccination contre la grippe A(H1N1)

« esante.gouv.fr »: un portail au service de l’e-santé

Aujourd’hui, jeudi 24 juin 2010, je ne pouvais passer sous silence l’ouverture du portail media « esante.gouv.fr » véritable plate-forme informative et collaborative sur l’e-santé

Un maître d’oeuvre: l’ASIP Santé

L’ASIP Santé (l’Agence des systèmes d’information partagés de Santé) est une agence d’État placée sous la tutelle du Ministère de la Santé et des Sports, qui a pour objectif de favoriser le développement des systèmes d’information dans le domaine de la santé et le secteur médico-social. En tant qu’opérateur de la e-santé auprès du Ministère de la Santé et des Sports, l’ASIP Santé a pour rôle de définir le cadre national technologique de la e-santé et de piloter les projets d’échange et de partage des données de santé, au service de la coordination et de la qualité des soins.

Le portail « esante.gouv.fr » : un lieu de rencontre et d’expression

Tous les acteurs concernés, régionaux, nationaux et internationaux, pourront, au travers de ce portail, exprimer leurs points de vue, promouvoir leurs projets et partager leurs expériences. Disponible en français et en anglais, son objectif est de développer la connaissance sur la e-santé et de promouvoir les services qu’elle permet d’offrir à l’organisation des soins et au service tant des acteurs nationaux que d’un public international.

Sept rubriques rédactionnelles

Sept rubriques rédactionnelles permettront à l’internaute de consulter des articles, de poster des commentaires, ou de télécharger des documents d’information complémentaires sur différents sujets : politique publique, territoires, services, télémédecine, DMP (Dossier Médical Personnel), interopérabilité, éthique.

Un ensemble de services

L’ASIP Santé met par ailleurs à disposition un ensemble de services concrets : référentiels, études, glossaire, publications, repères juridiques, services CPS (Carte de Professionnel de Santé)…

L’e-santé : une priorité nationale !

Le développement de la e-santé en France devient une véritable priorité pour le Gouvernement. En effet, la e-santé constitue un véritable levier pour faire face aux défis économiques, démographiques et de santé publique. A ce titre, le développement de la e-santé est repris aujourd’hui parmi les neuf thématiques principales retenues dans le cadre des nouveaux usages numériques proposés par le ministère de l’Economie, de l’Industrie et de l’Emploi (Grand emprunt et Plan de développement de l’économie numérique).
Abonnez vous à la lettre de diffusion « Trajectoires« , consultez les différents articles et dossiers, déposez des commentaires, etc. bref faites vivre ce portail dans l’intérêt du développement de l’e-santé en France.
Si vous voulez en savoir plus, vous pouvez visionner la vidéo de présentation du portail

Le web 2.0 au service de la recherche clinique

« Recherche « cobaye » pour tester médicaments » voilà comment titrait hier Le Figaro, c’est généralement ainsi que les journalistes, tous médias confondus, présentent la recherche clinique, et pourtant ! La recherche clinique est indispensable à notre santé de demain et plus encore, derrière la recherche clinique se cache un véritable enjeu économique et social.

De la paillasse au patient, la découverte et la mise au point d’un nouveau médicament innovant est un long continuum ; la recherche clique représente un de ces chainons de ce long continuum.

La France en retard…

La France accuse aujourd’hui un retard en matière de recherche clinique par rapport à d’autres pays européens et largement distancée par les pays de l’Est et les Etats-Unis.

Garantir la compétitivité de la France

Maintenir un haut niveau d’activité en recherche clinique, c’est certes permettre aux patients français de bénéficier de prioritairement des innovations médicales mais c’est aussi indirectement un moyen de créer de la valeur dans le pays en développant l’emploi dans le secteur de la Recherche et du Développement et maintenir le rayonnement scientifique de la France.

Développer la recherche clinique en France

Aujourd’hui, mardi 27 avril 2010, le  Centre National de Gestion des Essais de Produits de Santé (CeNGEPS) et la Fédération Hospitalière de France (FHF), mettent en ligne un nouveau site Internet grand public : www.notre-recherche-clinique.fr et lancent une vaste campagne de sensibilisation sur la question de la recherche clinique.

Un site internet avec trois grands objectifs

Le site www.notre-recherche-clinique.fr présente trois grands objectifs :

  • « La recherche clinique en France », rubrique qui informe sur les enjeux, le déroulement des essais étape par étape, des exemples de grandes découvertes et des témoignages permettant aux personnes impliquées, participants ou professionnels de santé, de partager leur expérience.
  • « Participer à un essai clinique » : cette rubrique délivre des informations concrètes pour accompagner les personnes souhaitant participer à un essai (réglementation, indemnisation, questions…)
  • « Les acteurs de la recherche » : cette rubrique informe sur l’ensemble des acteurs impliqués dans la recherche clinique avec un annuaire des associations de patients. Elle présente également les métiers de la recherche et les structures à l’origine d’un essai

Le site répertorie les essais cliniques ouverts en France (essais cliniques de médicaments en France sur le registre de l’Afssaps, Répertoire international Clinical-trials.gov, essais cliniques des maladies orphelines sur Orphanet et sur le cancer INCA) mais plus encore, il propose une cartographie des lieux d’investigation et un certain nombre d’informations pratiques sur le déroulement de chacun d’entre eux.

Une campagne « classique » d’affichage

Une affiche « La santé de demain a besoin de nous aujourd’hui. Participons à la recherche clinique ! », téléchargeable sur le site à différent formats (télécharger l’affiche) peut être apposée chez les médecins généralistes, dans les hôpitaux et auprès des associations de patients.

Comment devenir « e-volontaire » ?

Une personne intéressée peut devenir « e-volontaire » en créant une alerte afin d’être informé par email des essais susceptibles de l’intéresser

Toujours plus avec le web 2.0

Bien évidemment, le CeNGEPS n’en n’est pas resté qu’à un simple site internet mais a développé un vaste dispositif digital utilisant tous les leviers web 2.0, pariant que les internautes diffuseront et partageront les contenus de ce site notre-recherche-clinique.fr.

Notre-recherche-clinique 2.0

D’ores et déjà sont mis en place :

Nous ne pouvons qu’espérer que ce vaste dispositif digital va véritablement permettre d’informer le grand public, de répondre à ses questions et ses incertitudes, de le faire participer et de lever les freins à l’avancée de la recherche clinique en France.

Du Health 2.0 à la Santé 2.0…

Il est d’usage de dire que la France est en retard dans l’application du Web 2.0 à la santé…

Communautés virtuelles de patients

Il est vrai que les communautés virtuelles de patients sont principalement d’origine américaine comme PatientLikeMe ou Acor, même si des communautés d’origine européenne comme paginemediche.it (Italie) ou imedo.de (Allemagne) existent.

Communautés de professionnels de santé

Il est vrai également que le leader des communautés de professionnels de santé est américain avec Sermo et qu’en Europe, c’est en Grande-Bretagne avec doc2doc (initiative du BMJ) que l’on trouve la plus grande communauté de professionnels.

Dossiers médicaux électroniques

Il est vrai que les dossiers médicaux les plus aboutis, accessibles au patient sur leur ordinateur ou leur téléphone mobile sont ceux de Google avec Google Health ou Microsoft avec Healthvault même si en France nous avons le dossier pharmaceutique piloté par le Conseil national de l’Ordre des pharmaciens.

Guides de professionnels et d’établissements de santé

Néanmoins des initiatives existent comme LeGuideSanté en France ou PatientOpinion en Grande Bretagne qui proposent de donner la parole aux patients qui peuvent donner leur avis sur un professionnel ou un établissement de santé.

Et pourtant…

Plusieurs centaines d’experts du web 2.0 en santé, venant des Etats-Unis et de toute l’Europe, se sont réunis les 6 et 7 avril 2010, pour assister à la conférence Health 2.0 Europe qui se tenait pour la première fois à Paris. C’était une occasion unique pour que les français assistent à cette excellente conférence afin de comprendre l’explosion, et plus encore l’impact, de toutes ces initiatives et projets 2.0 dans le domaine de la santé.

Des freins, des peurs… qui expliquent le retard français

Le peu d’intérêt des français, tant au niveau des autorités et des professionnels de la santé que des industriels, s’explique peut-être par les contraintes réglementaires (protection des données personnelles, communication « encadrée » vers les patients des produits de santé, etc.) qui freinent les ardeurs dans le développement de tels projets mais probablement aussi parce que nous n’avons pas encore compris l’impact que le Web 2.0 pourrait avoir dans le domaine de la santé.

Créer des communautés virtuelles d’intérêt, rapprocher les parties prenantes (patients, professionnels de santé, établissement, autorités, payeurs, etc.) et plus encore les faire interagir, faire circuler la bonne information à la bonne personne, coordonner, fédérer, échanger, former, informer, etc. et surtout croire à la création de valeur en faisant confiance à l’intelligence collective.

La France est incontestablement en retard dans la Santé 2.0 mais que chacun se prépare, les changements arrivent à grand pas…
Cette conférence Health 2.0 Europe réussie, comme d’autres initiatives dans le domaine, contribue à préparer ces changements.

Si tu n’as pas un iPhone à 50 ans, tu as raté sa vie… parce que tu n’auras peut-être pas fait don de sa moelle osseuse !s

50 ans, c’est l’âge limite des inscriptions pour devenir donneur de moelle osseuse (même si le don est possible jusqu’à 60 ans, l’iPhone sera nécessaire pour télécharger gratuitement l’application « Donne1chance », véritable outil de promotion du don de moelle osseuse auprès de son entourage.

5ème semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse du 8 au 14 mars 2010

L’Agence de la biomédecine n’en n’est pas à son premier essai dans l’utilisation du Web 2.0 et des nouveau média pour promouvoir le don d’organe et je l’avais déjà évoqué dans un précédent billet « L’Agence de la biomédecine s’en remet, elle aussi, au marketing viral ! ». Pour la 5ème semaine nationale de mobilisation pour le du don de moelle osseuse, l’Agence de la biomédecine fait le pari des nouveaux media pour sensibiliser et recruter de nouveaux donneurs.

Une nouvelle accroche : « Ma chance, c’est vous ! » pour un objectif ambitieux

Cette nouvelle campagne « Ma chance, c’est vous ! » va remobiliser par mail une communauté de 12.000 internautes qui s’est constitué en 2009 lors de la 4ème semaine. Elle prévoit d’interpeller chacun d’entre eux et de les encourager à passer le message autour d’eux. L’objectif peut paraitre ambitieux : recruter au moins 18.000 nouveaux donneurs mais c’est le nombre atteint en 2009 ; en effet, très exactement 18.041 nouvelles personnes s’étaient inscrites sur le Registre français.

Utiliser les réseaux sociaux sur Internet pour recruter

Pour cette 5ème semaine, les 12.000 internautes que contient la communauté constituée l’année dernière, seront les premiers maillons des chaînes de sensibilisation et de mobilisation pour cette nouvelle semaine en utilisant des outils de sensibilisation spécifiquement développés pour cette 5ème semaine.

Une application iPhone innovante « Donne1chance »

L’application « Donne1chance » est téléchargeable gratuitement sur l’Apple Store et permet, pour l’utilisateur, de disposer d’un certain nombre d’outil de promotion du don de moelle osseuse :

  • Envoyer une vraie carte postale personnalisée avec un message sur le don de moelle osseuse ; pour cela il suffit de prendre une photo avec son iPhone et une « vraie » carte postale portant la signature « Ma chance, c’est vous ! » sera envoyée gratuitement par courrier aux destinataires de son choix avec la possibilité d’y ajouter un commentaire personnalisé.
  • Envoyer, pour sensibiliser son entourage et en utilisant son carnet d’adresses, un mail prêt à diffuser contenant le texte suivant : « Savez-vous que la greffe de moelle osseuse  représente une chance importante de guérison pour de nombreuses personnes atteintes de maladies graves du sang en France et à l’étranger ? Plus le nombre de donneurs inscrits sur le Registre France Greffe de Moelle sera important, plus nous augmenterons la chance des patients de trouver un donneur compatible et d’être greffé. Pour en savoir plus sur le don de moelle osseuse, connectez-vous sur www.dondemoelleosseuse.fr. A bientôt. »
  • Afficher un message de soutien pré-écrit sur son profil Facebook ou son compte Twitter.
  • Témoigner pour partager son expérience ou ses motivations pour s’inscrire sur le Registre. Ce message pourra être lu par les autres utilisateurs à partir de l’application iPhone ou sur le site www.dondemoelleosseuse.fr.
  • Tester ses connaissances grâce à un quiz sur le don de moelle osseuse.
  • Géolocaliser le centre donneur le plus proche à l’Etablissement français du sang dans un Centre hospitalier universitaire.

Cette application permet également de suivre l’évolution de demandes d’inscription sur un compteur et de visualiser des témoignages vidéo.

Et si l’on n’a pas d’iPhone ?

Sur le site www.dondemoelleosseuse.fr vous trouverez différents outils gratuits pour vous permettre de sensibiliser et mobiliser vos proches :

Vous trouverez aussi des outils plus « traditionnels » à télécharger : brochure d’information, affiche,…

Et encore…

Une vidéo de témoignages, un spot TV diffusé sur France 2 et France O pour donner la parole aux greffés et aux donneurs une animation du 7 au 13 mars dans la station de métro Miromesnil à Paris avec projection en continu de la vidéo et information du public viendront compléter cette campagne.

Alors il ne nous reste plus qu’une chose à faire : inscrivons-nous sur les listeset parlons en à notre entourage !

Les 3 conditions pour devenir donneur de moelle osseuse

  • Etre en parfaite santé,
  • Avoir entre 18 ans et 50 ans lors de l’inscription (mais don possible jusqu’à 60 ans),
  • Accepter de répondre à un entretien médical et faire une prise de sang pour permettre d’établir la compatibilité éventuelle avec un malade.

Pour devenir donneur : www.dondemoelleosseuse.fr et 0 800 20 22 24 (appel gratuit)

À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, l’Association pour la Recherche sur le Cancer utilise le Web 2.0 comme nouvelle corde à son « ARC »

L’Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC), reconnue comme une « association exemplaire » pour la rigueur et la transparence de la gestion de ses fond par la Cour des comptes en 2005, est un acteur engagé qui a consacré, depuis 10 ans, 281 millions d’euros à la recherche contre le cancer pour soutenir en moyenne 750 projet de recherche par an.

Mettre en contact le public avec les chercheurs

À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, aujourd’hui le 4 février 2010, l’ARC propose au public de mieux comprendre la recherche en cancérologie. Pour cela, elle propose, non pas d’organiser des réunions publiques, des émissions de radio ou de télévision, mais d’utiliser le potentiel du Web 2.0 pour organiser cette rencontre.

« L’ARC vous connecte aux chercheurs »

« L’ARC vous connecte aux chercheurs » est le nom de cette plate-forme dont l’objectif se veut d’être ambitieux. L’ARC propose de répondre au besoin de savoir du public en lui créant un échange direct avec les chercheurs. Pour cela rien de plus simple, cette plateforme est directement accessible à l’adresse www.questions-chercheurs.com

Quatre sujets de discussions

Quatre sujets de discussion sont proposés :

  • La recherche sur la prévention et le dépistage,
  • Les avancées de la recherche,
  • La recherche sur les traitements des cancers,
  • Le soutien de l’ARC à la recherche,

Les internautes voteront et les questions les plus « populaires » seront traitées par des chercheurs.

Encore plus de Web 2.0…

Si la plate-forme web dédiée à un sujet est aujourd’hui un « outil » d’échange fréquemment utilisé, l’ARC souhaite aller plus loin et  favoriser la proximité avec le public en étant présent sur les réseaux sociaux avec :

Une volonté louable !

L’ARC s’inscrit de façon volontariste dans la modernité en utilisant ces outils de mise en communication.
Il reste à espérer que ce ne soit pas un coup « médiatique » mais bien une réelle volonté de partager l’information et de répondre aux questions légitimes que se posent les malades, leur entourage ou les citoyens qui souhaitent être éclairés et comprendre le cancer et la recherche en cancérologie.
Si la plate-forme www.questions-chercheurs.com est prévue pour une durée de deux mois, nous devons espérer qu’une évaluation et une synthèse seront faites au terme de cette expérience et surtout que le contact perdurera au travers des autres réseaux sociaux.

Comme je conclus souvent: à suivre…


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