Se reconstruire après une mastectomie : à quel prix ?

La Ligue contre le cancer vient de publier le 4ème rapport de l’Observatoire sociétal des cancers focalisé sur le cancer du sein et ses effets délétères : « Cancer du sein : se reconstruire après une mastectomie ».

La parole aux femmes :

Ce rapport donne la parole aux femmes qui ont subi une mastectomie afin de mieux décrire et comprendre leur parcours dans la maladie sachant que, en France, chaque année :

• 49 000 nouveaux cas de cancer du sein sont déclarés,
• 20 000 nouvelles femmes subissent une mastectomie à la suite d’un cancer du sein,
• 5 000 à 7 000 patientes se feraient reconstruire le sein après une mastectomie.

L’originalité de cette étude :

Je trouve que l’originalité de ce rapport réalisé par la Ligue contre le cancer est d’avoir intégré les résultats de deux études réalisées par BVA :

• L’une quantitative sur « Les frais restant à la charge des femmes à la suite d’une mastectomie » réalisée par questionnaire auto-administré (Internet et questionnaire papier), du 14 avril au 15 juin 2014, auprès de 992 femmes ayant eu une mastectomie,
• L’autre qualitative sur « Les frais restant à la charge des femmes à la suite d’une mastectomie » réalisée par entretiens individuels approfondis en semi-directif, par téléphone, entre le 20 juin et le 7 juillet 2014, auprès de 12 femmes ayant eu une mastectomie.

Ces deux enquêtes ont permis de mettre en évidence les conséquences financières de la maladie et de ses traitements.

ALD et reste à charge :

Le cancer est considéré comme une Affection de longue durée (ALD), c’est-à-dire maladie dont les soins et le suivi s’effectuent sur une durée prolongée (plus de 6 mois) et qui bénéficie d’une prise en charge à 100 % dans la mesure où la maladie est inscrite sur la liste des ALD 30 établie par le ministère de la Santé.

Néanmoins une participation financière est demandée pour les consultations, les médicaments, les déplacements… Il s’agit de la « participation forfaitaire de 1 euro » et de la « franchise médicale ». De plus, certains frais ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie (ex. : forfait hospitalier, supplément pour chambre individuelle, etc.). Le terme de « reste à charge » désigne ce qui reste à la charge d’un assuré.

Des chiffres importants :

Le reste à charge après une mastectomie ne sont pas négligeables ;

• 456 € en moyenne immédiatement après la mastectomie,
• 256 € par an, en moyenne sans reconstruction mammaire,
• 1391 € en moyenne lors d’une reconstruction mammaire.

1 femme sur 2 déclare un reste à charge d’un montant moyen de 1391 € :

Ces restes à charge concernent principalement des frais liés à et varient, selon ce rapport, en fonction :

• « des dépassements d’honoraires facturés par le chirurgien et/ou l’anesthésiste,
• du type d’établissement dans lequel la reconstruction a été effectuée,
• de l’éloignement du domicile,
• de la technique de reconstruction utilisée,
• de l’importance de la prise en charge par la complémentaire santé ».

Des restes à charge difficiles à financer :

Plus d’1 femme sur 2 (54 %) a eu des difficultés pour faire face aux restes à charge, qu’elle ait eu une reconstruction chirurgicale ou non creusant ainsi les inégalités car les plus fragilisées sont également les plus touchées :

« 81 % des femmes au chômage ;

72 % des femmes vivant seules ;

62 % des catégories sociales les moins aisées ».

Dans près de 20% des cas (près d’1 femme sur 5), ces femmes ont dû solliciter une aide financière extérieure pour faire face à ces frais non remboursés :

• « 15 % ont fait appel à des membres de leur famille
• 8% ont fait appel à des associations
• 6 % ont fait un prêt auprès d’une banque ou d’un organisme de crédit ».

Des propositions de la Ligue contre le cancer :

Pour réduire le coût financier du reste à charge de ces femmes qui ont subi une mastectomie, la Ligue contre le cancer propose notamment que le prix des prothèses mammaires externes soit plafonné au montant du remboursement, de recenser les praticiens qui ne font pas de dépassement d’honoraires pour une reconstruction mammaire et enfin d’informer les femmes sur les possibilités de limiter les restes à charge.

L’Observatoire sociétal des cancers ou donner la parole aux malades :

Il est important de ne pas seulement étudier les maladies, et le (ou les) cancer(s) en particulier, seulement sous l’angle médical mais aussi d’étudier les aspects sociaux et sociétaux sur les personnes malades, leurs proches mais aussi la société toute entière ; c’est la mission de l’Observatoire sociétal des cancers qui est une des mesures du Plan cancer (action 9.17 du Plan cancer III) de donner la parole aux malades.

A nous maintenant de les entendre et surtout… de les écouter !

L’ARC récidive pour la « Journée mondiale contre le cancer »

En février 2010, à l’occasion de la journée mondiale contre le cancer, l’Association pour la Recherche sur le cancer (ARC) avait utilisé le Web 2.0 pour initier pendant un mois un dialogue entre chercheurs et internautes. J’avais, à l’époque, écrit un billet sur cette initiative À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, l’Association pour la Recherche sur le Cancer utilise le Web 2.0 comme nouvelle corde à son « ARC ».

Récidive pour la « Journée mondiale contre le cancer » 2011

Probablement content du succès qu’ils avaient rencontré et toujours à l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer (4 février 2011), l’ARC renouvelle une opération sur la toile intitulée « GRAND DIRECT DES CHERCHEURS« .

Un dispositif en deux temps

• Jusqu’au 18 février, les internautes peuvent poser toutes leurs questions sur le site Internet « GRAND DIRECT DES CHERCHEURS » et dix experts y répondront. L’objectif est de de permettre de mieux comprendre où en est la recherche en terme de prévention, de dépistage et de traitements.
• Le 4 février 2011, l’association va organiser un grand débat le « Grand Direct des Chercheurs« . Ce débat, animé par Michel Field, durera 2 heures et sera organisé en multiplex à Paris, Lyon et Marseille.
  Trois villes, trois plateaux, dix chercheurs répondront aux questions du public et des internautes. La participation est gratuite et ouverte à tous mais nécessite une inscription préalable sur le site (inscrivez-vous ici).

Un dispositif ambitieux

Le dispositif mis en place est ambitieux mais à la hauteur de la cause et des enjeux;
Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué… l’événement en multiplex me semble un peu complexe mais j’adresse tous mes vœux de succès à cette opération.

Etat d’avancement du Plan cancer 2009-2013 au 1er juin 2010

Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre de la Santé et des Sports, a remis hier, 29 juin 2010, à Nicolas SARKOZY le rapport d’étape sur l’exécution du Plan Cancer II. Le Président de la République a souhaiter recevoir un compte-rendu semestriel et ce rapport d’étape est le premier qui lui est adressé.

Consolidation des acquis et engagement d’actions nouvelles

La première période de mise en œuvre du Plan cancer 2009-2013, au cours de l’année 2009 et au premier semestre 2010, s’est caractérisée par la consolidation des acquis permis par le plan précédent, mais aussi par l’engagement d’actions nouvelles répondant aux priorités définies et aux objectifs attendus d’ici 2013.

237 millions d’euros ont été mobilisés en 2009

En 2009, 237 millions d’euros ont été mobilisés pour la mise en œuvre du Plan cancer 2009-2013, correspondant à 98 % des moyens prévus par les financements de l’État et de l’Assurance maladie. Ces financements se répartissent comme suit :

• 48,9 M€ consacrés à l’axe Recherche,
• 6,2 M€ consacrés à l’axe Observation,
• 145,8 M€ consacrés à l’axe Prévention et dépistage,
• 36,3 M€ consacrés à l’axe Soins.

Principales avancées en 2009 et au cours du premier semestre 2010 :

1. Construire les soins de demain par le soutien à la recherche et à la formation des professionnels

• Le soutien à la recherche pluridisciplinaire et à la recherche clinique a été renforcé dans l’objectif de permettre un transfert plus rapide des connaissances et des découvertes scientifiques au bénéfice du diagnostic et des traitements des malades,
• La participation de la France aux programmes de recherche internationaux s’est développée et, à titre d’exemple, un partenariat spécifique, initiée depuis 2009 avec le National Cancer Institute américain (NCI) dans le cadre du Cancer Therapy Evaluation Program (CTEP), permet à des centres français de participer au programme américain portant sur des essais cliniques de phases précoces (essai de phase II) de nouvelles molécules mises à disposition par les entreprises pharmaceutiques auprès du NCI,
• Les efforts se sont accentués pour faire progresser l’accès aux traitements innovants et aux nouvelles thérapies notamment pour l’accès aux nouvelles thérapies ciblées, qui nécessitent la réalisation des tests de biologie moléculaire grâce aux référentiels de bon usage, publiés conjointement par l’INCa et l’Afssaps après avis de la HAS, et grâce au développement important de l’activité des plateformes de génétique moléculaire des tumeurs.

2. Réduire les inégalités de santé face au cancer par l’amélioration de l’observation, de la prévention et du dépistage

• Le rapport sur « la situation du cancer en France » dresse un premier état des lieux des négalités face au cancer,
• La lutte se poursuit contre le tabac qui reste la première cause évitable de mortalité par cancer,
• Des actions spécifiques ont été déployées en direction des populations cibles et des professionnels de santé, pour améliorer la participation au dépistage,
• Des expérimentations sont menées pour tester de nouvelles stratégies de détection précoce.

3. Personnaliser les parcours de soins et améliorer la qualité de vie pendant et après le cancer

• Les autorisations des établissements pour le traitement des cancers ont été délivrées par les agences régionales de l’hospitalisation, à l’issue d’un processus piloté par la DGOS : 868 établissements de santé sont désormais autorisés à traiter les malades du cancer sur l’ensemble du territoire national,
• La plateforme Cancer info a été mise en place pour permettre aux patients de devenir « acteurs du système de soins »,
• Le rapport publié en avril 2010 par l’INCa sur « la survie attendue des patients atteints de cancer en France » met en évidence l’enjeu que constitue l’après cancer en établissant des projections de survie, par type de cancers, des adultes atteints de cancer à partir des données publiées en France et à l’international,
• Les actions ont été initiées pour développer une prise en charge personnalisée et accompagner l’après-cancer, en renforçant le rôle du médecin traitant.

Un Président content

Nicolas SARKOZY a noté avec satisfaction les premiers résultats du Plan Cancer II et  souhaite que son exécution se poursuive de la même façon au cours des prochains mois car pour lui : « la lutte contre le cancer est une priorité absolue de notre politique de santé ».

Cancer: traitements à la carte !

Depuis la fin de l’année 2009, les établissements de santé qui souhaitent prendre en charge des malades atteints de cancer doivent disposer d’une autorisation spécifique délivrée par leur Agence Régionale de l’Hospitalisation.

868 établissements de santé autorisés à traiter les malades du cancer

Aujourd’hui, 868 établissements de santé sont autorisés à traiter les malades du cancer mais ces 868 établissements ne peuvent pas prendre en charge tous les traitements.

En effet, parmi eux :

• 754 prennent en charge la chirurgie des cancers ;
• 468 réalisent les traitements de chimiothérapie ;
• et 176 centres traitent par radiothérapie externe.

En fait, seuls 10% des établissements autorisés (90) délivreront les trois modalités de traitement, 40% (343) ont eu deux autorisations, en grande majorité pour la chirurgie et la chimiothérapie, et, enfin, 50% (435) ont reçu une seule autorisation, dans 75% des cas pour la chirurgie, dans 17% pour la radiothérapie et dans 8% pour la chimiothérapie

Plan cancer 2009-2013 : « Mesure 19 » « Action 19.3 »

Dans le plan cancer 2009-2013, la « Mesure 19 » prévoyait de « Renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer » et l’« Action 19.3 » d’« Accompagner la mise en place des critères d’agrément et des décrets d’autorisation du cancer et clarifier le positionnement et le rôle des organisations existantes ».

La mise en ligne de la cartographie des établissements traitant le cancer sur le site de l’INCa s’inscrit dans la mise en œuvre de cette « Action 19.3 » du plan cancer 2009-2013.

Une carte de France et une fiche par établissement

Pour chaque établissement, une fiche individualisée précise les coordonnées, l’adresse du site Internet et les traitements des cancers qu’il assure et la cartographie permet de consulter pour chaque région l’ensemble des établissements de santé qui ont reçu l’autorisation de prendre en charge des patients pour les traitements de chimiothérapie, de chirurgie et de radiothérapie.

Une mise à jour régulière

Bien évidemment, l’offre de soins sera régulièrement mise à jour à travers cette cartographie sur la base des informations transmises par les Agences Régionales de Santé.

Des améliorations futures

Au cours de l’année 2010, il sera possible de repérer rapidement les établissements capables de réaliser l’administration des traitements de chimiothérapie en fonction du lieu d’habitation du patient grâce à un système de géolocalisation.

A quand l’application iPhone… ???

Pour en savoir plus :

Accéder au dossier : Offre de soins hospitalière en cancérologie

Consulter le dossier sur les autorisations en cancérologie

Les réponses à vos questions

À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, l’Association pour la Recherche sur le Cancer utilise le Web 2.0 comme nouvelle corde à son « ARC »

L’Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC), reconnue comme une « association exemplaire » pour la rigueur et la transparence de la gestion de ses fond par la Cour des comptes en 2005, est un acteur engagé qui a consacré, depuis 10 ans, 281 millions d’euros à la recherche contre le cancer pour soutenir en moyenne 750 projet de recherche par an.

Mettre en contact le public avec les chercheurs

À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, aujourd’hui le 4 février 2010, l’ARC propose au public de mieux comprendre la recherche en cancérologie. Pour cela, elle propose, non pas d’organiser des réunions publiques, des émissions de radio ou de télévision, mais d’utiliser le potentiel du Web 2.0 pour organiser cette rencontre.

« L’ARC vous connecte aux chercheurs »

« L’ARC vous connecte aux chercheurs » est le nom de cette plate-forme dont l’objectif se veut d’être ambitieux. L’ARC propose de répondre au besoin de savoir du public en lui créant un échange direct avec les chercheurs. Pour cela rien de plus simple, cette plateforme est directement accessible à l’adresse www.questions-chercheurs.com

Quatre sujets de discussions

Quatre sujets de discussion sont proposés :

• La recherche sur la prévention et le dépistage,
• Les avancées de la recherche,
• La recherche sur les traitements des cancers,
• Le soutien de l’ARC à la recherche,

Les internautes voteront et les questions les plus « populaires » seront traitées par des chercheurs.

Encore plus de Web 2.0…

Si la plate-forme web dédiée à un sujet est aujourd’hui un « outil » d’échange fréquemment utilisé, l’ARC souhaite aller plus loin et  favoriser la proximité avec le public en étant présent sur les réseaux sociaux avec :

• Un compte twitter « ARCcancer »,
• Une page Facebook,
• Des vidéos sur dailymotion.

Une volonté louable !

L’ARC s’inscrit de façon volontariste dans la modernité en utilisant ces outils de mise en communication.
Il reste à espérer que ce ne soit pas un coup « médiatique » mais bien une réelle volonté de partager l’information et de répondre aux questions légitimes que se posent les malades, leur entourage ou les citoyens qui souhaitent être éclairés et comprendre le cancer et la recherche en cancérologie.
Si la plate-forme www.questions-chercheurs.com est prévue pour une durée de deux mois, nous devons espérer qu’une évaluation et une synthèse seront faites au terme de cette expérience et surtout que le contact perdurera au travers des autres réseaux sociaux.

Comme je conclus souvent: à suivre…

Alcool et santé publique : abstinence ou modération ?

Une guerre de communiqués entre le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) et l’Institut national du cancer (INCa) faire rage sur la consommation d’alcool et la santé.

En décembre 2007, l’Institut National du Cancer a publié un rapport rédigé en partenariat avec le réseau National Alimentation Cancer Recherche (NACRe) intitulé : « Alcool et risque de cancers : Etat des lieux des données scientifiques et recommandations de santé publique ».

L’alcool impliqué dans de nombreux cancers chez l’homme comme chez la femme

Pour certains cancers, voies aérodigestives supérieures (bouche, pharynx, larynx et œsophage), foie, sein ainsi que colorectal, la relation avec la consommation d’alcool fait l’objet d’un consensus international.

Prévention des cancers : même une consommation modérée augmente le risque de cancer

La littérature scientifique étudiée dans ce rapport montre que le risque de cancers augmente avec la dose d’éthanol apportée par les boissons alcoolisées, sans effet de seuil. Autrement dit, même une consommation dite modérée (inférieure à 3 verres/jour chez l’homme et à 2 verres/jour chez la femme) augmente le risque quelque soit le type de boisson (c’est la quantité d’alcool apportée et non du type de boisson qui compte).

En 2009, une brochure « Nutrition et prévention du cancer » était éditée et diffusée avec, dans le chapitre boissons alcoolisées et risque de cancers, des conclusions très claires :

• La consommation de boissons alcoolisées augmente le risque de plusieurs cancers (de 9 à 168 % par verre consommé par jour, selon les localisations).
• Le risque augmente avec la quantité totale d’alcool consommée.
• L’augmentation est significative dès une consommation moyenne d’un verre par jour, qu’elle soit quotidienne ou concentrée sur certains jours de la semaine.
• Quel que soit le type de boisson alcoolisée, il existe un risque.
• Étant donné la consommation élevée de boissons alcoolisées en France, il est important d’inciter les consommateurs à réduire leur consommation et de prendre en charge les buveurs dépendants.

En réaction, une demande de la ministre et de la direction générale de la santé

C’est à la lumière de ces éléments et de l’ensemble d’autres documents que le Haut Conseil de la santé publique a examiné à la demande de la ministre et de la direction générale de la santé s’il y avait lieu de modifier les et recommandations sanitaires actuelles en matière de consommation d’alcool.

Alcool : l’abstinence totale n’est pas préconisée selon le Haut Conseil de la santé publique

Le Haut Conseil de la santé publique reconnait que les données scientifiques objectivent un risque de cancer associé à la consommation d’alcool sans effet seuil et que les données analysées ne permettent pas d’estimer avec précision les risques attribuables aux consommations d’alcool à faible dose, mais avance l’argumentation suivante : « une recommandation nutritionnelle destinée au grand public doit tenir compte de l’ensemble des effets et impacts potentiels et ne pas se baser sur une morbi-mortalité spécifique » c’est-à-dire seulement celle du cancer !

Le Haut Conseil de la santé publique recommande de conserver le principe actuel de recommandations basées sur des repères de consommation ; mais préconise néanmoins d’engager un travail d’actualisation et d’harmonisation des repères de consommation, fondé sur des données factuelles, qui tiennent compte du risque attribuable aux faibles doses et d’effectuer pour cela un travail de synthèse des connaissances afin de préciser le risque attribuable aux faibles consommations d’alcool, et le cas échéant d’examiner la relation bénéfice/risque de la consommation d’alcool à faible dose ; afin que puisse rapidement être proposée une recommandation basée sur des données objectives.

Message de prévention et communication

Dans la logique de l’INCa (cancer, cancer et seulement cancer) et tenant compte que la consommation annuelle d’alcool en France étant l’une des plus élevées au monde, il paraissait important (et normal) d’attirer l’attention des consommateurs français de boissons alcoolisées sur le risque de cancers lié à la consommation régulière d’alcool ; le message d’abstinence peut paraître excessif mais logique pour un Institut national dédié au cancer qui fait le choix de ne pas prendre en compte le possible effet protecteur d’une faible consommation d’alcool sur la survenue de maladies cardio-vasculaires.

Mais pour développer une recommandation à visée de santé publique, il devient évident de prendre en compte l’ensemble des effets et des impacts potentiels et de ne pas se baser uniquement sur une morbi-mortalité spécifique, en l’occurrence le cancer.

Les messages actuels de prévention pour l’alcool s’appuient sur des niveaux de consommation à ne pas dépasser ; dans ce contexte, la brochure de l’INCa avec son message d’abstinence est totalement discordant, brouille et dessert les objectifs de santé publique.

Développer une politique de santé publique et communiquer efficacement des messages en rapport avec des objectifs scientifiquement définis ne s’improvise pas.
Consistance et répétition restent les bases de la communication vers le grand public.

Évolution de la mortalité par cancer en France de 1950 à 2006

Un volumineux rapport de 275 pages vient d’être publié par l’Institut de veille sanitaire sur l’évolution de la mortalité par cancer en France de 1950 à 2006.

Les données de mortalité par cancer en France sont présentées pour chaque année de 1950 à 2006, et les évolutions de la mortalité et de l’incidence sont comparées entre 1980 et 2005.

Des différences de localisation entre 1950 et 2006

En 1950, chez l’homme, le cancer de l’estomac était la première cause de mortalité par cancer, suivi par les cancers des voies aérodigestives supérieures et par le cancer de l’intestin (côlon, rectum ou grêle). En 2006, chez l’homme, le cancer du poumon est de très loin le plus fréquent, suivi à égalité par le cancer de l’intestin, le cancer des VADS et le cancer de la prostate.

Chez la femme, en 1950, le cancer de l’intestin était aussi fréquent que le cancer de l’estomac, et le cancer du sein était moins fréquent que ces deux cancers. Chez la femme, en 2006, le cancer du sein est de très loin le plus fréquent, suivi par le cancer du poumon et le cancer de l’intestin.

La mortalité tous cancers en baisse, des différences en fonctions des localisations

Chez les hommes, la mortalité tous cancers est passée de 309 à 243 pour 100 000, ce qui représente une diminution de 66 pour 100 000. Depuis 1989, chez l’homme, la mortalité par cancer diminue de 1,5 % par an. Cette diminution résulte surtout de la baisse de la mortalité par cancers des voies aérodigestives supérieures (VADS), de la prostate, du poumon, de l’intestin et de l’estomac, et s’observe malgré l’augmentation de la mortalité par cancer du foie, de la peau et du pancréas.

Chez les femmes, la mortalité tous cancers est passée de 134 à 120 pour 100 000, ce qui représente une diminution de 14 pour 100 000. La mortalité diminue depuis 1963, et plus rapidement de 0,7 % par an depuis 1989. Cette diminution résulte surtout de la baisse de la mortalité par cancer de l’intestin, du sein, de l’estomac et de l’utérus, et s’observe malgré l’augmentation de la mortalité par cancer du poumon, du pancréas et de la peau.

Incidence et mortalité : deux indicateurs indispensables pour comprendre l’évolution de la maladie

L’incidence dépend beaucoup des pratiques diagnostiques : si on fait plus d’examens diagnostiques ou si les examens deviennent plus performants, on décèle un plus grand nombre de cas. La mortalité est moins dépendante de ces pratiques.

L’incidence ne dépend pas des progrès thérapeutiques, la mortalité en dépend, elle diminue si les traitements sont plus efficaces. Les liens entre les pratiques diagnostiques et la survie après diagnostic sont complexes.

Les évolutions de l’incidence et de la mortalité ne concordent pas toujours

En particulier l’incidence augmente et la mortalité diminue, au moins dans les années récentes, pour la prostate, le testicule, le sein, la thyroïde et l’encéphale et, seulement chez les femmes, pour les VADS. Pour la prostate, le sein et la thyroïde, l’augmentation de l’incidence résulte des changements de pratiques diagnostiques. La diminution de la mortalité par cancer du sein est expliquée par la généralisation du dépistage par mammographie, dont l’efficacité pour réduire la mortalité a été démontrée. L’augmentation de l’incidence du cancer de la thyroïde est limitée aux cancers papillaires dont la mortalité est très faible.

Des chiffres, des chiffres…

Ce rapport peut sembler un peu aride à la lecture mais « photographie » de façon précise la mortalité par cancer en France de façon dynamique de 1950 à 2006. A d’autres maintenant de relever les manches et d’essayer d’expliquer ces évolutions : amélioration des méthodes diagnostic, des thérapeutique, campagne de dépistage, place de l’environnement, modification du mode de vie et de l’alimentation…