Le parcours de soin en 360°

 

Odoxa, Orange Healthcare, la MNH, Le Figaro et France Inter, avec la concours scientifique de la Chaire Santé de Sciences Po ont réalisé la seconde vague de leur baromètre trimestriel à 360° sur la santé.

Le parcours de soin en 360° :

Dans ce sondage, des citoyens (échantillon représentatif de 3.001 personnes), des patients (échantillon de 708 patients ayant été hospitalisés dans les trois dernières années) et des médecins (échantillon de 399 médecins spécialistes et généralistes) ont été interrogés sur le parcours de soin. Si les réponses de ces trois cibles sont souvent assez convergentes, elles peuvent être aussi très différentes, particulièrement dans leurs perceptions de ce parcours.

Un clivage entre les médecins et les français (malades ou non) sur le rôle de l’hôpital dans le parcours de soins :

Si 69% des Français et 72% des patients ont une perception satisfaisante du rôle de l’hôpital dans le parcours de soin, seul 49% des médecins le juge, eux, satisfaisant.

Des français hospitalo-centrés…

Les patients et les Français, à respectivement 56% et 59%, souhaitent majoritairement que l’hôpital joue un rôle central dans l’accueil des patients et puisse « proposer une prise en charge complète des patients souffrant de pathologies chroniques.

A l’inverse, 78% des médecins souhaiteraient que dans le future la consultation à l’hôpital soit ponctuelle voire exceptionnelle et ne se fasse que « lorsque les compétences ou des ressources en médecine de ville sont indisponibles ».

Des médecins prêts à utiliser le numérique :

Les médecins sont prêts, et même plébiscitent, l’utilisation des nouvelles technologies dans leurs pratique médicales, principalement dans le partage d’informations :

• communication du compte-rendu d’hospitalisation ou des résultats d’examens (73%),
• gestion du dossier administratif en pré- et post hospitalisation (69%),
• prise des rendez-vous (47%),
• rappel de rendez-vous (67%).

Des patients plus frileux… :

Une large majorité des patients (63%) privilégie encore le rendez-vous physique avec son médecin pour le partage d’informations médicales même si le numérique peut être utilisé en complément pour le transfert et le partage des informations pour leur rapidité et la quantité d’informations qui peut être échangée.

L’Hôpital numérique n’est pas encore pour maintenant :

Seul 5% des patients choisissent Internet et les emails pour communiquer avec l’hôpital, par rapport à 49% des patients qui prennent contact avec l’hôpital par téléphone et 26% en se déplaçant sur place. Dans 21% des cas, c’est le médecin traitant qui organise les séjours à l’hôpital mais utilise toujours beaucoup le courrier et les dossiers papiers pour le partage des informations médicales (56%). Ce qui est plus encourageant, c’est qu’ils sont demandeurs pour un usage plus important des nouvelles technologies dans ce domaine.

Les résultats de ce sondage sont plutôt encourageants et laissent entrevoir les prémices d’une transformation numérique attendue du secteur de la santé.

Pour ceux qui souhaiteraient en connaitre plus sur ce baromètre trimestriel à 360° sur la santé, il suffit de cliquer ici pour télécharger le sondage.

Sept sports sur ordonnance : la fausse bonne idée… ???

Les députés ont voté par 24 voix contre une l’amendement 917 (art. 35) présenté par l’ex-ministre des sports Valérie Fourneyron, qui prévoit la possibilité pour le médecin traitant de prescrire (au même titre que les médicaments…) la pratique du sport aux patients atteints d’une affection de longue durée (ALD).

Réactions de l’ex et de la Ministre actuelle

Même si l’ex-ministre des sports rassure sur son blog (Loi Santé : un amendement en faveur du « sport sur ordonnance ») qu’il n’est « Pas question pour autant d’ouvrir la boite de pandore » et qu’il « n’est pas question non plus qu’un malade se fasse rembourser son abonnement dans une salle de sports » car le coût généré ne sera pas pris en charge directement par la caisse d’assurance maladie mais, en partie, par les réseaux «  sport santé bien-être » (dont les financements sont divers :  collectivités territoriales, mutuelles, caisses locales d’assurance-maladie, associations de patients…). Marisol Touraine, l’actuelle Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes était contre cet amendement en raison du coût potentiel de la mesure.

Indépendamment de la problématique de coût engendré par cette mesure, je m’interroge sur la productivité de cette idée.

Fausse bonne idée ?

Si je ne conteste pas les bénéfices de l’activité physique ou sportive dans de nombreuses maladies : cancer, diabète, insuffisance cardiaque, etc., je m’interroge sur l’impact de cette mesure sur les français.

Effets indésirables de la prescription du sport

La prescription du sport pourrait avoir des effets indésirables ou, tout au moins, inattendus. Notre système de financement de la santé, ou plutôt de notre système de soin, amène beaucoup de français à penser que « il n’y a que ce qui est remboursé qui est bon pour la santé ! ». Protocoliser le sport, c’est-à-dire le prescrire et le faire prendre en charge financièrement, ne fait que renforcer ce diktat. De plus, la prescription interviendrait le plus souvent en prévention secondaire (notamment cardiaque) alors que l’intérêt de l’activité physique ou sportive est surtout en prévention primaire.

Responsabiliser le citoyen

L’intérêt de la pratique d’une activité physique ou sportive devrait être inlassablement expliqué, encouragée, notamment par les professionnels de santé (mais pas seulement) afin de responsabiliser le citoyen et qu’il n’est pas à attendre une prescription médicale pour le faire…

L’Afssaps est-elle indépendante, oui ou non ?

Depuis plusieurs années, nous entendons régulièrement dire par certains que L’Afssaps n’est pas indépendante parce qu’elle est largement financée par l’industrie pharmaceutique. Qu’en est-il vraiment ?

Remarque liminaire

Travaillant pour l’industrie pharmaceutique (voir À propos de l’auteur), j’ai, depuis l’ouverture de mon Blog, comme principe de ne pas écrire de billet sur les médicaments ; néanmoins, j’ai décidé de m’autoriser à écrire sur ce sujet. J’accepterai, toutes remarques ou commentaires, si ce possible conflit d’intérêt venait altérer l’objectivité de mon analyse.

L’Afssaps : qu’est-ce que c’est ?

L’Afssaps, Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé a été créée par la loi du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire et du contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l’homme.

La mission de l’Afssaps

L’Afssaps a pour mission essentielle d’évaluer les bénéfices et les risques liés à l’utilisation des produits de santé. Sa compétence s’applique à tous les produits de santé destinés à l’homme : médicaments et matières premières, dispositifs médicaux, dispositifs médicaux de diagnostic in vitro (réactifs), produits biologiques d’origine humaine (produits sanguins labiles, organes, tissus, cellules, produits de thérapie génique et de thérapie cellulaire), produits thérapeutiques annexes, ainsi qu’aux produits à usage cosmétique et aux produits de tatouage. L’Afssaps est à la fois une agence d’évaluation et d’expertise et une agence investie d’une large délégation de puissance publique, dont le directeur général prend, au nom de l’État, plus de 80 000 décisions par an. (Pour en savoir plus, lire la fiche d’identité complète de l’Afssaps)

Les moyens de l’Afssaps

L’Afssaps emploie près de 1 000 personnes et a un budget de fonctionnement de 115,5 millions d’euros pour 2010 ; pour remplir ses missions, l’Afssaps s’appuie aussi sur le concours de plus de 2 000 experts « extérieurs ».

Les ressources financières de l’Afssaps

L’article L. 5321-2 du code de la santé publique précise que les ressources de l’agence sont constituées notamment par :

1.      Par des subventions des collectivités publiques, de leurs établissements publics, des organismes de sécurité sociale, de l’Union européenne ou des organisations internationales ;

2.      Par des taxes prévues à son bénéfice ;

3.      Par des redevances pour services rendus ;

4.      Par des produits divers, dons et legs ;

5.      Par des emprunts.

De plus, l’article précise que l’agence ne peut recevoir des dons des personnes dont elle contrôle l’activité.

Les questions soulevées par certains sur le financement de l’Afssaps

La question du financement de l’Afssaps revient de façon récurrente ; elle est évoquée notamment par les rapporteurs de la commission des affaires sociales du Sénat dans plusieurs rapports en 2006 ou 2007. Ces rapports estiment que « le mode de financement retenu n’est pas de nature à assurer l’indépendance de l’agence ». Cette opinion est partagée par la Cour des comptes et relayée par certains journalistes, hommes politiques, bloggeurs, intervenant dans les débats radiophoniques ou télévisuels, etc.

Cette situation laisserait croire que la politique budgétaire menée par le gouvernement vis-à-vis de l’agence traduirait un désengagement progressif au profit d’un financement par l’industrie pharmaceutique et poserait le problème de l’indépendance de l’agence vis-à-vis de cette industrie (même si cette procédure n’est pas spécifiquement française puisqu’elle est aussi pratiquée par plusieurs pays européens ainsi que pour le financement de l’EMEA). L’Afssaps se retrouve donc dans une situation paradoxale où son financement augmente en fonction du nombre de dossiers traités.

L’Afssaps peut-elle influencer son financement ?

La seule question licite à se poser est bien : l’Afssaps peut-elle influencer son financement ? Pour y répondre, nous devons nous interroger sur la façon dont elle pourrait le faire. Le financement de l’Afssaps étant principalement lié au paiement de taxes et redevances de l’industrie pharmaceutique, l’Afssaps peut-elle inciter à en payer plus. Ces taxes et redevances correspondent essentiellement aux dépôts (ou renouvellements) de dossiers d’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) ainsi qu’au dépôt obligatoire de tous les éléments publicitaires des médicaments. Il est aisé de comprendre que l’Afssaps ne pouvant en aucun cas en influencer le nombre reste totalement indépendante de l’industrie pharmaceutique.

Augmenter le financement de l’État

Certains proposent régulièrement de diminuer le financement de l’industrie et d’augmenter la part de l’état. Après les sénateur dans leurs rapports de 2006 et  2007, plus récemment Didier TABUTEAU, responsable de la Chaire Santé de Sciences politiques (Paris), écrivait dans un article paru dans Le Monde du 11 décembre 2010 : « …il faut revenir à un financement de l’Agence d’au moins 50 % par une subvention d’Etat, complété par la taxe sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques, et supprimer tout lien entre ses ressources et le dépôt des dossiers. »

Ce qui m’agace !

Ce qui m’agace vraiment, c’est que dans les différents débats télévisuels ou radiophoniques auxquels nous pouvons assister, régulièrement et remis en cause l’indépendance de l’Afssaps parce qu’elle est largement financée par l’industrie pharmaceutique et jamais personne n’explique son mode réel de financement par les taxes et redevances. Ce qui m’agace aussi, c’est que le constat est fait depuis des années, soit par des politiques, soit par des hommes de la société civile est que rien ne change !
Pourquoi un fois pour toutes, nos chers députés ne pourraient pas voter un changement le mode de financement de l’Afssaps, ce qui serait simple et couperait court à toute discussion.
Doit-on attendre encore dix ans ?

Perception des français de leur système de soins…

La Générale de Santé et Ipsos ont publié l’édition 2010 de l’Observatoire Sociétal de la Santé : « Les Français et la qualité des soins ».

967 personnes représentatives de la population française âgées de 18 ans et plus ont été interrogées afin de mieux comprendre la perception générale par les français du système de santé, des coûts de la santé, du financement de la santé et de la Sécurité Sociale, et à leurs attentes en matière d’information.

Les principaux enseignements de l’édition 2010 de « l’Observatoire Sociétal de la Santé »

Cet Observatoire fait apparaître que les français prennent progressivement conscience du rôle citoyen qu’ils doivent jouer en tant qu’assurés ; par ailleurs, ils demandent plus de transparence et de pédagogie sur le système pour apporter leur contribution à sa pérennité.

Si les français restent très majoritairement satisfaits (88%) de la qualité des soins en France, ils sont aussi majoritairement inquiets (59%) de l’évolution de la qualité des soins en France.

Atout et faiblesse du système de soins actuel

La liberté de choix reste le principal atout du système (92%) mais son coût élevé constitue sa principale faiblesse.

Proximité ou qualité et sécurité ?

Il est classique de voir les citoyens se mobiliser contre la fermeture d’une maternité ou d’un service de chirurgie et pourtant ce sondage révèle qu’à 73% les français pensent qu’il faut privilégier la qualité et la sécurité des soins plutôt que la proximité.

Perception des coûts de la santé

Plus de deux français sur trois considèrent que ce qu’ils ont à payer pour se soigner est cher (69%). Ce sont les soins dentaires (94%), les lunettes et les lentilles (92%) qui sont perçus comme les plus chers ; à l’inverse, ce sont les examens dans un hôpital public (47%) et les consultations chez un médecin généraliste (44%) qui sont perçus comme les moins chers. Les tarifs et cotisations des mutuelles constituent la dépense de santé que les français jugent la plus chère (40%), devant le reste à charge (28%) et les cotisations sociales qu’ils payent à l’Etat (28%).

Le financement de la santé et le déficit de la Sécurité Sociale

Dans ce contexte, seulement une majorité modeste de français (55%) considère que le déficit de la sécurité sociale est un problème grave qu’il faut régler d’urgence alors que 41% jugent qu’il s’agit d’un sujet de préoccupation important mais qu’on a parfois tendance à exagérer ! Selon les français, les principaux facteurs explicatifs de l’augmentation des dépenses de santé sont les abus et fraudes des patients (52%) et la mauvaise gestion du système (46%).

Responsabilité citoyenne

Même si les français ont tendance à relativiser la gravité du déficit, une majorité est prête à envisager une hausse des cotisations (29%) ou une baisse des remboursements (22%) plutôt que d’envisager une augmentation de la dette de l’Etat. Les Français, à 27% considèrent que travailler plus longtemps serait la mesure efficace ; contre 26% pour la baisse du niveau des remboursements et 24% pour l’augmentation des cotisations sociales.

Peut-on considérer pour autant qu’au travers de ces résultats nous voyons émerger une responsabilité citoyenne vis-à-vis des dépenses de santé ?

Les attentes des citoyens en matière d’information

Pour une majorité de Français (55%), les citoyens/patients seront appelés à jouer dans les années à venir un rôle plus important dans la prise en charge de leur propre santé. Une meilleure information des citoyens/patients est d’autant plus cruciale que la méconnaissance des français en matière de coût réel des soins est aujourd’hui patente ; à titre d’exemple, les français sous-estiment ainsi de manière très importante le coût d’une journée d’hospitalisation qu’ils chiffrent à une valeur moyenne de 498 € et à une valeur médiane de 300 € (soit au minimum deux fois moins que son coût réel !). Les français ne sont pas pour autant dans le déni ; en effet, à 91% ils trouveraient normal de connaître le coût précis supporté par la collectivité pour leurs propres soins même s’ils leur sont entièrement remboursés.

Résultats encourageants

Contrairement à ce que beaucoup de décideurs pensent, les français prennent conscience et, plus encore, sont prêts à faire des efforts supplémentaires car ils deviennent convaincus de l’importance d’un comportement responsable. Ce sont seulement l’explication et la pédagogie qui permettront de rapprocher la perception de la réalité de notre système de soins. Ne pas croire en cet effort pédagogique indispensable, c’est sous-estimer la capacité de compréhension et d’intelligence collective des français. Ne pas croire en cette capacité de compréhension des citoyens et, plus encore, ne pas croire en ce potentiel d’intelligence collective, c’est définitivement passer à côté d’une solution pour assurer la pérennité de notre système de soins.

C’est seulement par un comportement responsable des français, après les avoir été pleinement informés et éclairés, que nous trouverons ensemble, professionnels, autorités, institutions, politiques et citoyens/patients,… et au delà du seul système de soins, le système de santé que nous aurons choisi pour la France. Ce n’est pas qu’une affaire de professionnels, le citoyen est au cœur de ce système et c’est par lui et grâce à lui que nous pourrons le bâtir!

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Pour ceux qui pensent que le l’Ordre des Médecins n’est pas très net…

Source de l’image: B. Minded, le blog de Burson-Marsteller Paris

Pour ceux qui pensent que le CNOM (Conseil National de l’Ordre des Médecins) n’est pas très net… j’ai le regret de leur dire qu’ils sont dans la plus grande erreur.

Enquête Ipsos: Les conséquences des usages d’internet sur les relations patients médecins avril 2010

En avril 2010, le CNOM a fait effectuer par Ipsos un sondage auprès du grand public concernant Internet et les Français : « Les conséquences des usages d’internet sur les relations patients médecins ». Le principal enseignement de cette enquête est que sept Français sur dix consultent Internet pour obtenir des informations en matière de santé. Même si le médecin reste la première référence et la première source d’information, Internet se trouve au même niveau que le pharmacien ou les proches.

Débat : Evolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet

Fort des résultats de cette enquête, le CNOM n’en resta pas là et organisa en mai 2010 un débat sur « L’évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet ». Experts, institutionnels et journalistes ont débattu sur l’évolution de l’information santé en ligne et de son incidence dans la relation des Français avec leurs praticiens.

Plusieurs pistes de propositions

Dans ce cadre, le CNOM a ouvert plusieurs pistes de propositions afin de mieux prendre en compte cette tendance de fond:

Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé. L’Ordre affiche clairement sa volonté, le professionnel de santé doit avoir un rôle prépondérant à jouer en capitalisant sur la confiance dont il bénéficie auprès de ses patients ; c’est au professionnel de santé de diriger, d’aider, de donner des repères de développer le sens critique de ses patients afin qu’il se retrouve dans les méandres des informations qui circulent sur Internet. Le CNOM doit adopter « une attitude accompagnatrice, pédagogique et anticipatrice » dans ce domaine

Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients. Internet n’est pas l’ennemi des médecins et ddes patients ; Internet peut, et doit, jouer un rôle dans l’accompagnement et le soutien psychologique des patients. Pour le CNOM, Internet « offre des clés aux patients pour leur permettre de mieux dialoguer avec leurs médecins, et de construire ainsi une relation constructive ».

Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins. Le CNOM va plus loin en poussant les médecins à prendre une place plus grande sur la toile via la création de leur blog ou de leur propre site Internet. « Loyauté et fiabilité de l’information envers les patients » sont les maitres mots dans cette démarche qui permettrait de prolonger le contenu de la consultation sur le Net. Dans cette perspective, une labellisation ordinale engageant le médecin, à travers la signature d’une charte, à respecter la déontologie médicale sur son site Internet pourrait renforcer cette initiative.

Messagerie sécurisée : @medecin.fr

Depuis le 15 juin 2010, il est possible, pour les médecins, de réservez une adresse de messagerie sécurisée « @medecin.fr » afin de pouvoir échanger en toute sécurité avec les confrères, avec les professionnels de santé et  avec les structures de santé partenaires.

Vous êtes médecin et souhaitez réserver votre adresse « @medecin.fr », alors Cliquez ici

3 livres blancs

Pour le CNOM, les technologies de l’information et de la communication doivent être mises à la disposition des professionnels de santé afin de faciliter leur exercice et d’améliorer la qualité de la prise en charge de leurs patients.

Le CNOM a rendu public son engagement en ce sens dans 3 livres blancs :

• L’informatisation de la santé
• Télémédecine : les préconisations du CNOM
• La dématérialisation des données de santé

Alors ! Toujours pas convaincu par l’engagement du CNOM dans les nouvelles technologies de l’information et de la communication ?

Dites 33 dans mon iPhone…!!! Le stéthoscope bientôt mis au rancart ?

Déjà plus de 3 millions de médecins ont téléchargé une application qui transforme un iPhone en stéthoscope.

Les applications médicales développées pour les «smartphones» (ou téléphones intelligents comme on dit au Québec) sont de plus en plus nombreuses mais de là à s’attaquer à l’emblématique stéthoscope, c’était sans compter sur Peter Bentley de l’UCL (University College de Londres).
Vous pouvez, si vous le souhaitez, télécharger l’application iStethoscope en cliquant ici.

Comment utiliser l’iStethoscope ?

Utiliser l’application iSthethoscope est extrêmement simple :

• presser la partie de l’iPhone où son microphone intégré contre la poitrine,
• écouter les huit dernières secondes de l’enregistrement,
• et visualiser l’enregistrement sous forme de graphique.

L’iStethoscope partenaire de l’e-santé

Le graphique et l’enregistrement sonore peuvent être envoyés par mail permettant à quiconque, au moins dans les situations d’urgence ou d’éloignement, d’avoir une consultation à distance.

Pour en savoir plus visualiser la vidéo de Peter Bentley himself !

Validation scientifique et réglementaire

Tous les dispositifs médicaux (DM) doivent faire l’objet d’une évaluation avant d’être soumis au marquage CE. Cette certification n’existe pas encore pour les logiciels à usage médical.

A quand l’utilisation de l’eStethoscope en routine ?

Du Health 2.0 à la Santé 2.0…

Il est d’usage de dire que la France est en retard dans l’application du Web 2.0 à la santé…

Communautés virtuelles de patients

Il est vrai que les communautés virtuelles de patients sont principalement d’origine américaine comme PatientLikeMe ou Acor, même si des communautés d’origine européenne comme paginemediche.it (Italie) ou imedo.de (Allemagne) existent.

Communautés de professionnels de santé

Il est vrai également que le leader des communautés de professionnels de santé est américain avec Sermo et qu’en Europe, c’est en Grande-Bretagne avec doc2doc (initiative du BMJ) que l’on trouve la plus grande communauté de professionnels.

Dossiers médicaux électroniques

Il est vrai que les dossiers médicaux les plus aboutis, accessibles au patient sur leur ordinateur ou leur téléphone mobile sont ceux de Google avec Google Health ou Microsoft avec Healthvault même si en France nous avons le dossier pharmaceutique piloté par le Conseil national de l’Ordre des pharmaciens.

Guides de professionnels et d’établissements de santé

Néanmoins des initiatives existent comme LeGuideSanté en France ou PatientOpinion en Grande Bretagne qui proposent de donner la parole aux patients qui peuvent donner leur avis sur un professionnel ou un établissement de santé.

Et pourtant…

Plusieurs centaines d’experts du web 2.0 en santé, venant des Etats-Unis et de toute l’Europe, se sont réunis les 6 et 7 avril 2010, pour assister à la conférence Health 2.0 Europe qui se tenait pour la première fois à Paris. C’était une occasion unique pour que les français assistent à cette excellente conférence afin de comprendre l’explosion, et plus encore l’impact, de toutes ces initiatives et projets 2.0 dans le domaine de la santé.

Des freins, des peurs… qui expliquent le retard français

Le peu d’intérêt des français, tant au niveau des autorités et des professionnels de la santé que des industriels, s’explique peut-être par les contraintes réglementaires (protection des données personnelles, communication « encadrée » vers les patients des produits de santé, etc.) qui freinent les ardeurs dans le développement de tels projets mais probablement aussi parce que nous n’avons pas encore compris l’impact que le Web 2.0 pourrait avoir dans le domaine de la santé.

Créer des communautés virtuelles d’intérêt, rapprocher les parties prenantes (patients, professionnels de santé, établissement, autorités, payeurs, etc.) et plus encore les faire interagir, faire circuler la bonne information à la bonne personne, coordonner, fédérer, échanger, former, informer, etc. et surtout croire à la création de valeur en faisant confiance à l’intelligence collective.

La France est incontestablement en retard dans la Santé 2.0 mais que chacun se prépare, les changements arrivent à grand pas…
Cette conférence Health 2.0 Europe réussie, comme d’autres initiatives dans le domaine, contribue à préparer ces changements.

Création officielle de l’Observatoire national de la fin de vie: un observatoire de plus?

Si l’on sait qu’un français sur deux décède à l’hôpital, il est bien difficile de savoir dans quelle situation de souffrance morale et dans le respect, ou non, du droit des malades et des proches. Ces réponses devraient être apportées par le tout nouveau Observatoire national de la fin de vie, dont la création a été annoncée la semaine dernière par Roselyne Bachelot.

La mort à l’hôpital : une grande hétérogénéité des pratiques

En janvier dernier, suite à la commande de la Haute autorité de santé (HAS), l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) a publié un rapport « la mort à l’hôpital » dont le périmètre d’investigation était de la fin de vie jusqu’au départ des corps des établissements hospitaliers. Ce rapport nous rappelle que « mourir dans la dignité est une aspiration essentielle » et « que l’hôpital se doit de rendre possible, pour la satisfaction des proches et la bonne image de l’établissement ». Pour lutter contre l’hétérogénéité des pratiques, d’un hôpital à l’autre, mais aussi au sein d’un même établissement, mise en évidence dans ce rapport, les auteurs proposent de mettre fin aux disparités extrêmes en invitant tous les acteurs, administratifs, médicaux et soignants, à élaborer une stratégie réfléchie de prise en charge de la mort et d’accompagnement des familles. C’est l’absence de réflexion globale sur la question qui semble avoir conduit à cette grande hétérogénéité des pratiques. Confier aux hôpitaux, par une disposition législative, la mission d’assurer une mort dans de bonnes conditions, inviter les établissements à élaborer et généraliser à l’ensemble des services des bonnes pratiques concernant des éléments majeurs d’un accompagnement de qualité, humaniser les services de réanimation et d’adapter les services d’urgence à l’accueil de patients en fin de vie, adapter des locaux des urgences aux situations de décès pour préserver une intimité, ou encore l’instauration de lieux d’écoute pour les soignants sont quelques unes des propositions de ce rapport.

Publication décret n° 2010-158 du 19 février 2010 portant création de l’Observatoire national de la fin de vie

C’est la mission d’évaluation de la loi Leonetti de 2005 qui avait préconisé la création de cet observatoire et le Premier ministre, François Fillon, qui avait chargé en décembre 2008 la ministre de la santé de mettre en place cet Observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d’accompagnement, afin d’en améliorer la connaissance.

L’Observatoire national de la fin de vie indiquera les besoins d’information du public et des professionnels de santé à partir de l’étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s’y rapportent. Il identifiera également le besoin de recherche et promouvra l’émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d’application de la fin de vie.

Un comité de pilotage de douze membres

1° Le président du comité,
2° Le directeur général de la santé ou son représentant,3° Le directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins ou son représentant,
4° Le directeur général de l’action sociale ou son représentant,
5° Quatre représentants des associations ou fondations œuvrant pour les soins palliatifs,
6° Quatre experts scientifiques.

Le Président de cet observatoire est déjà connu, il s’agit du Dr Régis Aubry, chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon. Le comité de pilotage définira les orientations de l’observatoire ainsi que le programme de travail annuel et organisera le calendrier des travaux. Il donnera un avis sur les travaux en cours et se réunira au moins deux fois par an. Il devra élaborer un rapport annuel qui sera transmis au ministre chargé de la santé et au Parlement mais qui sera aussi rendu public. L’Observatoire national de la fin de vie sera rattaché au ministère de la santé et installé dans les locaux de la fondation Œuvres de la Croix Saint-Simon.

Réaction de l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD)

L’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD), qui n’en fait pas partie, a estimé de son côté qu’« aucune crédibilité ne peut être accordée à cet organisme, partial dans sa composition » et que « encore une fois, le gouvernement a décidé de confisquer le débat ». L’ADMD dénonce la partialité de la composition de l’observatoire notamment parce que les quatre représentants associatifs seront des « militants des soins palliatifs » issus d’associations ou de fondations œuvrant pour les soins palliatifs.

Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap)

Qu’en à elle, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), qui fédère depuis 20 ans les initiatives citoyennes et professionnelles autour du développement des soins palliatifs en France, salue la création de cet observatoire. La SFAP « poursuivra ses efforts de développement d’un mouvement en plein essor » et « continuera de défendre sur le terrain la diffusion de la culture palliative et l’accès aux soins palliatifs pour tous ». La SFAP devrait être membre du comité de pilotage de l’observatoire.

L’Observatoire tout juste créé aura, selon le décret, une durée de vie de cinq ans.
Chacun attend avec impatience son premier rapport mais plus encore tous les changements nécessaires pour que la mort soit mieux accompagnée en France.

Pour consulter le décret relatif à la création de l’observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d’accompagnement, cliquez ci après: Décret n° 2010-158 du 19 février 2010 portant création de l’Observatoire national de la fin de vie

Agence Régionale de Santé (ARS) : mode d’emploi

La loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 dite « Hôpital, Patients, Santé, Territoire » a créé une nouvelle autorité administrative, l’Agence Régionale de Santé (ARS) ; ces ARS ont le statut d’établissement public de l’État à caractère administratif.

Les ARS, dont la mise en place doit intervenir au plus tard le 1er juillet 2010, remplacent les :

• Agences Régionales de l’Hospitalisation,
• Directions régionales des Affaires sanitaires et sociales,
• Directions départementales des Affaires sanitaires et sociales,
• Groupements régionaux de santé publique et les missions régionales de santé,
• Unions régionales des caisses d’assurance maladie et les Caisses régionales d’assurance maladie.

Les préfigurateurs sont déjà en place

Les responsables préfigurateurs de chaque ARS ont tous été nommés par décret le 1^er octobre 2009 et seront à terme Directeurs Généraux.
Chaque Directeur aura, pour sa région, comme principales missions et responsabilités d’arrêter le projet régional de santé, de préparer et d’exécuter le budget de l’agence, d’accorder les autorisations aux établissements et services de santé ainsi qu’aux établissements et services médico-sociaux et, enfin, de représente son agence en justice et dans tous les actes de la vie civile.

Un conseil de surveillance pour chaque ARS

Un conseil de surveillance sera présidé par le préfet de région et comprendra : des représentants de l’État, des membres des conseils d’administration des organismes locaux d’assurance maladie, des représentants des collectivités territoriales, de représentants des patients, des personnes âgées et des personnes handicapées. Le rôle de ce conseil de surveillance sera d’approuver le budget, d’émettre des avis sur le plan stratégique régional de santé, le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens et, enfin, approuver les comptes financiers.

Prérogatives des ARS : mettre en œuvre la politique de santé publique

Pour les ARS, mettre en œuvre la politique de santé publique consistera à :

• Organiser la veille sanitaire, l’observation de la santé dans la région, le recueil et le traitement des signalements d’événements sanitaires,
• Contribuer à l’organisation de la réponse aux urgences sanitaires et à la gestion des situations de crise sanitaire,
• Définir et financer des actions visant à promouvoir la santé, à éduquer la population à la santé et à prévenir les maladies.

Mais les ARS auront aussi, et surtout, à réguler, orienter et organiser l’offre de services de santé, c’est-à-dire :

• Evaluer et promouvoir les formations des professionnels de santé,
• Accorder les autorisations de création des établissements de santé et médico-sociaux,
• Veiller à la répartition territoriale de l’offre de soins, ainsi qu’à la qualité et à la sécurité des actes médicaux, de la dispensation et de l’utilisation des produits de santé.

Un comité d’évaluation au niveau national

Le Journal officiel du 4 février 2010 publie le décret 2010-114 relatif à la création d’un comité d’évaluation de la mise en œuvre des dispositions relatives à la modernisation des établissements de santé et décrivant notamment ses missions et sa composition.

Composition du comité d’évaluation

Le comité d’évaluation comprend douze membres :

• Un sénateur et un député,
• Un représentant des associations d’usagers,
• Six représentants des personnels médicaux et non médicaux et des personnels de direction des établissements de santé,
• Trois personnalités qualifiées choisies en raison de leur connaissance du système de santé.

Organisation du comité d’évaluation

Le comité se réunit à la demande de son président au moins trois fois par an. Même si les séances ne sont pas publiques, toutes les personnes dont le concours paraît utile peuvent être, à l’initiative du président, invitées à participer aux travaux du comité.

Missions du comité d’évaluation

Le comité d’évaluation est chargé :

1. D’évaluer la mise en œuvre de la réforme de la gouvernance hospitalière et d’en dresser un bilan portant notamment sur la mise en place des conseils de surveillance et des directoires ainsi que sur la mise en place des pôles et de la contractualisation interne,
2. D’évaluer et de faire le bilan de la réorganisation des procédures de suivi et d’amélioration de la qualité dans les établissements de santé,
3. D’évaluer la mise en œuvre des mesures ayant pour objet de favoriser les coopérations entre établissements de santé.

Pour la réalisation des évaluations et des bilans, le comité devra prendre en compte le point de vue des acteurs hospitaliers et celui des usagers. Il examinera également le rôle joué par les agences régionales de santé.

Toutes les évaluations et les bilans donneront lieu à des recommandations adressées au ministre chargé de la santé. Un rapport sera remis au Parlement par le comité d’évaluation dans deux ans.

Et cela marchera… ??

Tout cela semble bien complexe mais l’avenir (prochain…) nous dira si ce changement majeur dans la politique de santé publique répondra aux enjeux actuels et futurs dans le domaine de la santé.

À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, l’Association pour la Recherche sur le Cancer utilise le Web 2.0 comme nouvelle corde à son « ARC »

L’Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC), reconnue comme une « association exemplaire » pour la rigueur et la transparence de la gestion de ses fond par la Cour des comptes en 2005, est un acteur engagé qui a consacré, depuis 10 ans, 281 millions d’euros à la recherche contre le cancer pour soutenir en moyenne 750 projet de recherche par an.

Mettre en contact le public avec les chercheurs

À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, aujourd’hui le 4 février 2010, l’ARC propose au public de mieux comprendre la recherche en cancérologie. Pour cela, elle propose, non pas d’organiser des réunions publiques, des émissions de radio ou de télévision, mais d’utiliser le potentiel du Web 2.0 pour organiser cette rencontre.

« L’ARC vous connecte aux chercheurs »

« L’ARC vous connecte aux chercheurs » est le nom de cette plate-forme dont l’objectif se veut d’être ambitieux. L’ARC propose de répondre au besoin de savoir du public en lui créant un échange direct avec les chercheurs. Pour cela rien de plus simple, cette plateforme est directement accessible à l’adresse www.questions-chercheurs.com

Quatre sujets de discussions

Quatre sujets de discussion sont proposés :

• La recherche sur la prévention et le dépistage,
• Les avancées de la recherche,
• La recherche sur les traitements des cancers,
• Le soutien de l’ARC à la recherche,

Les internautes voteront et les questions les plus « populaires » seront traitées par des chercheurs.

Encore plus de Web 2.0…

Si la plate-forme web dédiée à un sujet est aujourd’hui un « outil » d’échange fréquemment utilisé, l’ARC souhaite aller plus loin et  favoriser la proximité avec le public en étant présent sur les réseaux sociaux avec :

• Un compte twitter « ARCcancer »,
• Une page Facebook,
• Des vidéos sur dailymotion.

Une volonté louable !

L’ARC s’inscrit de façon volontariste dans la modernité en utilisant ces outils de mise en communication.
Il reste à espérer que ce ne soit pas un coup « médiatique » mais bien une réelle volonté de partager l’information et de répondre aux questions légitimes que se posent les malades, leur entourage ou les citoyens qui souhaitent être éclairés et comprendre le cancer et la recherche en cancérologie.
Si la plate-forme www.questions-chercheurs.com est prévue pour une durée de deux mois, nous devons espérer qu’une évaluation et une synthèse seront faites au terme de cette expérience et surtout que le contact perdurera au travers des autres réseaux sociaux.

Comme je conclus souvent: à suivre…