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L’association AIDES met le doigt à l’honneur !

Avec un doigt on peut tripoter, se tripoter ou se faire tripoter… mais avec un doigt on peut aussi se faire dépister. AIDES et l’agence JWT Paris lancent une campagne « SEXY FINGERS » pour le dépistage rapide du VIH avec un clip, un mini-site et une application Android.

Un clip « Restez dans le rythme ! »
Ce clip musical est diffusé notamment sur la chaine youtube AIDES et sur le mini-site. Après avoir vu tant de doigts jouer sur des instruments très spéciaux, le message de conclusion est clair « avec un doigt, vous pouvez aussi vous faire dépister du sida ».


Un jeu coquin
Si vous regardez longuement le clip, vous commencez à ressentir des fourmis dans les doigts et une envie irrésistible vous prend de vouloir essayer le jeu. Que ce soit sur le mini-site ou sur l’application Android, votre doigt anime des organes et provoque des sons spécifiques à chacun d’entre eux.


Tout cela pour découvrir le dépistage rapide démédicalisé
Grâce à ce clip, ce mini-site et cette application Android, les joueurs prennent connaissance du dépistage rapide du VIH réalisé par les militants de AIDES. Par une légère piqure sur un doigt, ce dépistage rapide permet extrêmement rapidement d’obtenir le résultat en respectant trois règles de base : anonyme, fait par les pairs et sans jugement. Pour AIDES, « se faire dépister doit devenir un geste aussi familier et convivial que de « parler cul » entre amis ou acheter sa baguette de pain. Le dépistage rapide par les pairs est idéal pour tous ceux qui sont directement concernés par l’épidémie et trouvent l’offre actuelle inadaptée pour eux : les gays, personnes migrantes, travailleurs du sexe, usagers de drogue… »

Campagne de vaccination contre la grippe A(H1N1) et internet: les pouvoirs publics ont brillé par leur absence !

Au nom de la commission d’enquête sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée la campagne de vaccination contre la grippe A(H1N1), le Président M. Jean-Christophe Lagarde et le Rapporteur M. Jean-Pierre Door, ont remis leur rapport en date du 6 juillet 2010.

Crise de confiance

Le constat est sans appel : « La pandémie que nous venons de connaître a été le formidable révélateur d’une crise de confiance : celle de nos concitoyens qui ne croient plus aux messages de prévention et de santé publique, se défient de la parole de l’État en période de crise sanitaire et préfèrent s’en remettre à d’autres sources d’information, aux intérêts divers mais très médiatisées ».

Rôle d’internet

Ce qui est nouveau est le rôle d’internet dans la gestion de cette crise. En effet, le rapport précise bien : « Les folles rumeurs sur internet, les attaques violentes du lobby anti-vaccin ou encore les annonces spectaculaires de pseudo-experts en quête de gloire médiatique auront sans doute laissé des traces. Le sensationnalisme a prévalu sur les faits documentés ; la parole officielle a été décrédibilisée par des acteurs sur les motivations desquels on s’interroge encore.

Internet responsable ?

Le rapport poursuit : « Un tel constat n’est pas nouveau en période de crise sanitaire. La violence des propos sur internet a sans doute été une cause des problèmes connus par la campagne de vaccination, mais elle est aussi probablement la conséquence d’un mal plus profond de la société française qui semble avoir préféré l’irrationnel au rationnel ».

Sur internet, un débat qui a débordé les autorités… parce qu’elles étaient absentes !

« C’est probablement sur internet que les rumeurs les plus folles ont pu courir sur la nature de la grippe A(H1N1) et sur les vaccins. Si certaines affirmations farfelues étaient à l’évidence faciles à contester, d’autres, plus subtiles et traduisant les doutes principaux de la population française, auraient sans doute mérité d’être traitées avec plus d’attention par les pouvoirs publics pour y répondre par une argumentation appropriée : ainsi en a-t-il été de l’inutilité et de l’inefficacité de la vaccination, de l’affirmation d’un lien de causalité entre adjuvants et syndrome de Guillain-Barré, ou encore de l’idée que les vaccins, élaborés dans l’urgence, auraient été insuffisamment testés ». Ces rumeurs étaient au service d’intérêts divers. Si certaines interventions sur internet avaient pour objet de contester le recours à une campagne de vaccination collective (ce qui était légitime car il s’agissait de discuter d’orientations stratégiques) ; en revanche, d’autres se sont appuyés sur ce nouvel outil de communication, très efficace, pour faire valoir des opinions tout à fait contestables à l’instar des lobbys anti-vaccinaux qui contestent le principe même du recours à la vaccination et qui ont pris une certaine ampleur depuis la campagne de vaccination contre l’hépatite B que d’autres groupes ou individualités qui y sont allés de la fameuse théorie du complot : «  le virus aurait été créé par les laboratoires en assortissant un virus humain et un virus porcin, afin de commercialiser un vaccin dont la production aurait anticipé la pandémie ; les vaccins seraient mortels ; la vaccination serait obligatoire et forcée ; ou encore, la pandémie aurait été créée de toutes pièces pour préparer un génocide mondial ». De telles dérives, très préoccupantes, doivent être prises en compte par les pouvoirs publics pour l’avenir, encore faut-il qu’ils soient présents sur la toile…

42 propositions

Les députés formulent dans leur rapport 42 propositions ; celles-ci portent sur le bilan de la vaccination au plan européen, sur les procédures de négociation avec les laboratoires, sur la définition de la stratégie vaccinale et sur la démarche d’acquisition des produits de santé, sur la définition de la pandémie (6 mesures), mais aussi et surtout sur les outils disponibles pour lutter contre la pandémie (23 mesures) et sur la communication (13 mesures).

Proposition n°33 : Renforcer le pôle de veille multimédia au sein du service d’information du Gouvernement et prévoir une réponse adaptée sur internet et surtout les réseaux sociaux.

Il faut dire que les autorités ont brillé par leur absence de réaction appropriée face à l’ensemble de ces rumeurs ; et pourtant, le rapport nous informe qu’il faut reconnaître au service d’information du Gouvernement d’avoir identifié, dans une note du 5 décembre 2009, « la place d’internet dans le débat sur la vaccination et la faible visibilité, sur ce média, des messages institutionnels jugés trop administratifs ou trop politiques ».Malgré la préconisation d’adapter les messages aux internautes pour optimiser leur compréhension et susciter l’adhésion, un seul partenariat avec Doctissimo a eu lieu en participant à des forums de discussion. Le rapport préconise impérativement que « la communication gouvernementale envisage une présence plus importante sur ce média (internet) où se lancent les alertes et se forgent les opinions. Elle ne doit pas seulement délivrer de l’information officielle : il lui faut réagir aux rumeurs et présenter des contre-arguments ». Et, pour illustrer ces propos, les auteurs proposent de « s’inspirer de l’exemple du Centre pour la prévention et le contrôle des maladies d’Atlanta (CDC : Centers for Disease Control and Prevention), doté d’une cellule de veille internet richement étoffée et qui permet aux autorités de détecter rapidement les rumeurs, notamment sur les réseaux sociaux, et d’y répondre. Il ne s’agit évidemment pas de mettre en place une surveillance à visée coercitive ou de censure. Il ne s’agit pas non plus de répondre de manière anonyme, au contraire : la réponse de l’État doit pouvoir être identifiée comme telle ».

La crise n’a finalement pas eu lieu, et c’est heureux…

Les rapporteurs concluent non sans humour : « La crise n’a finalement pas eu lieu, et c’est heureux ». Mais ils poursuivent immédiatement : « à l’évidence, les professionnels de santé et la population demandent un changement des règles ; celui-ci est aujourd’hui nécessaire pour obtenir l’adhésion de la population lorsque surviendra une pandémie grave ». Pour finir par : « Après cet événement qui n’a pas causé de dommages d’une ampleur aussi grande que celle qu’on avait un temps prévue, nous avons aujourd’hui l’opportunité de réfléchir aux améliorations à apporter pour restaurer la confiance dans les politiques de santé publique et gérer au mieux les futures « crises » ».

Qu’on se le dise… mais surtout il est grand temps d’entamer cette réflexion collective !

Vous voulez lire le rapport ? Rapport fait au nom de la commission d’enquête sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée la campagne de vaccination contre la grippe A(H1N1)

Du Health 2.0 à la Santé 2.0…

Il est d’usage de dire que la France est en retard dans l’application du Web 2.0 à la santé…

Communautés virtuelles de patients

Il est vrai que les communautés virtuelles de patients sont principalement d’origine américaine comme PatientLikeMe ou Acor, même si des communautés d’origine européenne comme paginemediche.it (Italie) ou imedo.de (Allemagne) existent.

Communautés de professionnels de santé

Il est vrai également que le leader des communautés de professionnels de santé est américain avec Sermo et qu’en Europe, c’est en Grande-Bretagne avec doc2doc (initiative du BMJ) que l’on trouve la plus grande communauté de professionnels.

Dossiers médicaux électroniques

Il est vrai que les dossiers médicaux les plus aboutis, accessibles au patient sur leur ordinateur ou leur téléphone mobile sont ceux de Google avec Google Health ou Microsoft avec Healthvault même si en France nous avons le dossier pharmaceutique piloté par le Conseil national de l’Ordre des pharmaciens.

Guides de professionnels et d’établissements de santé

Néanmoins des initiatives existent comme LeGuideSanté en France ou PatientOpinion en Grande Bretagne qui proposent de donner la parole aux patients qui peuvent donner leur avis sur un professionnel ou un établissement de santé.

Et pourtant…

Plusieurs centaines d’experts du web 2.0 en santé, venant des Etats-Unis et de toute l’Europe, se sont réunis les 6 et 7 avril 2010, pour assister à la conférence Health 2.0 Europe qui se tenait pour la première fois à Paris. C’était une occasion unique pour que les français assistent à cette excellente conférence afin de comprendre l’explosion, et plus encore l’impact, de toutes ces initiatives et projets 2.0 dans le domaine de la santé.

Des freins, des peurs… qui expliquent le retard français

Le peu d’intérêt des français, tant au niveau des autorités et des professionnels de la santé que des industriels, s’explique peut-être par les contraintes réglementaires (protection des données personnelles, communication « encadrée » vers les patients des produits de santé, etc.) qui freinent les ardeurs dans le développement de tels projets mais probablement aussi parce que nous n’avons pas encore compris l’impact que le Web 2.0 pourrait avoir dans le domaine de la santé.

Créer des communautés virtuelles d’intérêt, rapprocher les parties prenantes (patients, professionnels de santé, établissement, autorités, payeurs, etc.) et plus encore les faire interagir, faire circuler la bonne information à la bonne personne, coordonner, fédérer, échanger, former, informer, etc. et surtout croire à la création de valeur en faisant confiance à l’intelligence collective.

La France est incontestablement en retard dans la Santé 2.0 mais que chacun se prépare, les changements arrivent à grand pas…
Cette conférence Health 2.0 Europe réussie, comme d’autres initiatives dans le domaine, contribue à préparer ces changements.

À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, l’Association pour la Recherche sur le Cancer utilise le Web 2.0 comme nouvelle corde à son « ARC »

L’Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC), reconnue comme une « association exemplaire » pour la rigueur et la transparence de la gestion de ses fond par la Cour des comptes en 2005, est un acteur engagé qui a consacré, depuis 10 ans, 281 millions d’euros à la recherche contre le cancer pour soutenir en moyenne 750 projet de recherche par an.

Mettre en contact le public avec les chercheurs

À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, aujourd’hui le 4 février 2010, l’ARC propose au public de mieux comprendre la recherche en cancérologie. Pour cela, elle propose, non pas d’organiser des réunions publiques, des émissions de radio ou de télévision, mais d’utiliser le potentiel du Web 2.0 pour organiser cette rencontre.

« L’ARC vous connecte aux chercheurs »

« L’ARC vous connecte aux chercheurs » est le nom de cette plate-forme dont l’objectif se veut d’être ambitieux. L’ARC propose de répondre au besoin de savoir du public en lui créant un échange direct avec les chercheurs. Pour cela rien de plus simple, cette plateforme est directement accessible à l’adresse www.questions-chercheurs.com

Quatre sujets de discussions

Quatre sujets de discussion sont proposés :

  • La recherche sur la prévention et le dépistage,
  • Les avancées de la recherche,
  • La recherche sur les traitements des cancers,
  • Le soutien de l’ARC à la recherche,

Les internautes voteront et les questions les plus « populaires » seront traitées par des chercheurs.

Encore plus de Web 2.0…

Si la plate-forme web dédiée à un sujet est aujourd’hui un « outil » d’échange fréquemment utilisé, l’ARC souhaite aller plus loin et  favoriser la proximité avec le public en étant présent sur les réseaux sociaux avec :

Une volonté louable !

L’ARC s’inscrit de façon volontariste dans la modernité en utilisant ces outils de mise en communication.
Il reste à espérer que ce ne soit pas un coup « médiatique » mais bien une réelle volonté de partager l’information et de répondre aux questions légitimes que se posent les malades, leur entourage ou les citoyens qui souhaitent être éclairés et comprendre le cancer et la recherche en cancérologie.
Si la plate-forme www.questions-chercheurs.com est prévue pour une durée de deux mois, nous devons espérer qu’une évaluation et une synthèse seront faites au terme de cette expérience et surtout que le contact perdurera au travers des autres réseaux sociaux.

Comme je conclus souvent: à suivre…

Une audition à la FDA sur Internet, médias sociaux, médicaments et dispositifs médicaux

FDA Social Media

Les 12 et 13 novembre 2009, la US Food and Drug Administration (FDA) organise une audition ouverte au public sur l’utilisation de Internet et des médias sociaux par les laboratoires pharmaceutiques dans le cadre de la commercialisation de leurs médicaments et dispositifs médicaux .

Toutes les parties-prenantes seront présentes

Soixante-deux intervenants de l’industrie pharmaceutique, de sociétés de médias, d’agences de communications mais aussi des patients ou associations de patients, des professionnels de santé, et bien d’autres intervenants ont été invités à présenter leur point de vue.

Rédaction de recommandations de bonne conduite

L’objectif de cette audition est de guider la FDA dans la rédaction de recommandations sur l’utilisation d’Internet et des réseaux sociaux pour les entreprises qui commercialisent des produits pharmaceutiques et des dispositifs médicaux.

Quand en France et en Europe ?

Comme toujours les USA sont en avance mais il est vrai que l’utilisation des médias sociaux (blogs, Facebook, Twitter, forum, wikis, podcasts, vidéos, etc.) dans le domaine de la santé est largement développée.

En plus de sites institutionnels des blogs et des pages sur Facebook pour les labos…

Après les sites institutionnels, les laboratoires pharmaceutiques se lance dans les blogs à l’instar de Astra Zeneca US avec la création récente de son blog «AZ Health Connections» et dune page Facebook sur l’un de leurs produits en plus du site internet déjà existant pour cette pilule violette.

Nous assistons à un développement très rapide de l’utilisation des médias sociaux en général et en santé en particulier.  Cette initiative de la FDA me semble très utile pour ne pas dire indispensable.
Je reviendrai bien sûr sur cette audition de la FDA… à suivre…

Notice de cette audition pour le public: Promotion of Food and Drug Administration-Regulated Medical Products Using the Internet and Social Media Tools; Notice of Public Hearing

Complete Coverage of the FDA Public Hearing on Internet & Social Media


Mon compte Twitter @AlainClergeot

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