Si l’on sait qu’un français sur deux décède à l’hôpital, il est bien difficile de savoir dans quelle situation de souffrance morale et dans le respect, ou non, du droit des malades et des proches. Ces réponses devraient être apportées par le tout nouveau Observatoire national de la fin de vie, dont la création a été annoncée la semaine dernière par Roselyne Bachelot.
La mort à l’hôpital : une grande hétérogénéité des pratiques
En janvier dernier, suite à la commande de la Haute autorité de santé (HAS), l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales) a publié un rapport « la mort à l’hôpital » dont le périmètre d’investigation était de la fin de vie jusqu’au départ des corps des établissements hospitaliers. Ce rapport nous rappelle que « mourir dans la dignité est une aspiration essentielle » et « que l’hôpital se doit de rendre possible, pour la satisfaction des proches et la bonne image de l’établissement ». Pour lutter contre l’hétérogénéité des pratiques, d’un hôpital à l’autre, mais aussi au sein d’un même établissement, mise en évidence dans ce rapport, les auteurs proposent de mettre fin aux disparités extrêmes en invitant tous les acteurs, administratifs, médicaux et soignants, à élaborer une stratégie réfléchie de prise en charge de la mort et d’accompagnement des familles. C’est l’absence de réflexion globale sur la question qui semble avoir conduit à cette grande hétérogénéité des pratiques. Confier aux hôpitaux, par une disposition législative, la mission d’assurer une mort dans de bonnes conditions, inviter les établissements à élaborer et généraliser à l’ensemble des services des bonnes pratiques concernant des éléments majeurs d’un accompagnement de qualité, humaniser les services de réanimation et d’adapter les services d’urgence à l’accueil de patients en fin de vie, adapter des locaux des urgences aux situations de décès pour préserver une intimité, ou encore l’instauration de lieux d’écoute pour les soignants sont quelques unes des propositions de ce rapport.
Publication décret n° 2010-158 du 19 février 2010 portant création de l’Observatoire national de la fin de vie
C’est la mission d’évaluation de la loi Leonetti de 2005 qui avait préconisé la création de cet observatoire et le Premier ministre, François Fillon, qui avait chargé en décembre 2008 la ministre de la santé de mettre en place cet Observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d’accompagnement, afin d’en améliorer la connaissance.
L’Observatoire national de la fin de vie indiquera les besoins d’information du public et des professionnels de santé à partir de l’étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s’y rapportent. Il identifiera également le besoin de recherche et promouvra l’émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d’application de la fin de vie.
Un comité de pilotage de douze membres
1° Le président du comité,
2° Le directeur général de la santé ou son représentant,3° Le directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins ou son représentant,
4° Le directeur général de l’action sociale ou son représentant,
5° Quatre représentants des associations ou fondations œuvrant pour les soins palliatifs,
6° Quatre experts scientifiques.
Le Président de cet observatoire est déjà connu, il s’agit du Dr Régis Aubry, chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon. Le comité de pilotage définira les orientations de l’observatoire ainsi que le programme de travail annuel et organisera le calendrier des travaux. Il donnera un avis sur les travaux en cours et se réunira au moins deux fois par an. Il devra élaborer un rapport annuel qui sera transmis au ministre chargé de la santé et au Parlement mais qui sera aussi rendu public. L’Observatoire national de la fin de vie sera rattaché au ministère de la santé et installé dans les locaux de la fondation Œuvres de la Croix Saint-Simon.
Réaction de l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD)
L’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD), qui n’en fait pas partie, a estimé de son côté qu’« aucune crédibilité ne peut être accordée à cet organisme, partial dans sa composition » et que « encore une fois, le gouvernement a décidé de confisquer le débat ». L’ADMD dénonce la partialité de la composition de l’observatoire notamment parce que les quatre représentants associatifs seront des « militants des soins palliatifs » issus d’associations ou de fondations œuvrant pour les soins palliatifs.
Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap)
Qu’en à elle, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), qui fédère depuis 20 ans les initiatives citoyennes et professionnelles autour du développement des soins palliatifs en France, salue la création de cet observatoire. La SFAP « poursuivra ses efforts de développement d’un mouvement en plein essor » et « continuera de défendre sur le terrain la diffusion de la culture palliative et l’accès aux soins palliatifs pour tous ». La SFAP devrait être membre du comité de pilotage de l’observatoire.
L’Observatoire tout juste créé aura, selon le décret, une durée de vie de cinq ans.
Chacun attend avec impatience son premier rapport mais plus encore tous les changements nécessaires pour que la mort soit mieux accompagnée en France.
Pour consulter le décret relatif à la création de l’observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d’accompagnement, cliquez ci après: Décret n° 2010-158 du 19 février 2010 portant création de l’Observatoire national de la fin de vie
La Santé dans la Cité 
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