Grégory Perrin : handicap et dialogue de sourd !

L’HAD de l’AP-HP a bien du mal à concilier réglementation européenne et humanité ?

« La descente aux enfers d’un trader handicapé » titrait Le Figaro le 23 avril dernier tandis que le lendemain c’était Le Parisien avec « Un handicapé privé de soins à domicile ».

Grégory Perrin, 36 ans, est jeune homme devenu tétraplégique après un accident de moto à l’âge de 17 ans. Parfaitement intégré dans la vie de la cité, trader depuis 2001, il vit seul à Paris dépendant néanmoins de la structure d’hospitalisation à domicile (HAD) de l’AP-HP, pour son lever et son coucher, matin et soir, et lui prodiguer des soins infirmiers indispensables.

Du jour au lendemain, Grégory Perrin s’est retrouvé abandonné à lui-même dans son appartement parisien en rentrant un soir de son travail, sans soins et sans aide.

Un lève-personne : la cause du litige !

Le jeune homme a acheté, il y a une dizaine d’année, un lève-personne dont le personnel infirmier se serait matin et soir pour son lever et son coucher. La structure de HAD reproche au matériel de ne plus être aux normes européennes et lui propose de lui fournir un autre type de matériel mais Grégory Perrin refuse de l’utiliser car il lui provoque de violentes douleurs insupportable.

Contraint à l’exil !

Depuis, sans famille à Paris, Grégory Perrin a été contraint de retourner chez sa mère à Pouilly-sous-Charlieu dans la Loire. « Le pire dans tout cela, c’est de voir que mon job et mon autonomie, acquis au prix d’un combat fou, sont remis en cause par l’inconséquence de gens décidés à me mettre des bâtons dans les roues », s’indigne Grégory Perrin dans Le Figaro.

Comment peut-on imaginer aujourd’hui qu’une simple question de matériel soit un motif de rupture de soins ?

Et pourtant, ce sont bien des normes européennes pour les lève-personnes qui motivent la décision de l’HAD de mettre fin à prise en charge de Grégory Perrin depuis le 20 mars dernier. L’HAD se justifie en mettant en avant que son lève-personne poserait des problèmes de sécurité pour le personnel et pour lui-même…

Une décision qui devrait, elle, provoquer une levée de boucliers !

Haut conseil des biotechnologies (HCB) : une structure originale et novatrice souhaitée par tous les acteurs du Grenelle Environnement

Le ministre de l’Écologie Jean-Louis Borloo, ministre d’État, ministre de l’Écologie, de l’Énergie, du Développement durable et de l’Aménagement du territoire, et Chantal Jouanno, Secrétaire d’État chargée de l’Écologie ont présenté ce matin le Haut-Conseil des biotechnologies, instance d’évaluation, d’expertise et de concertation sur les biotechnologies.

Ce Haut conseil des biotechnologies sera présidé par la présidente du CNRS, Catherine Bréchignac. Cette structure est composée de 63 membres, d’un comité scientifique multidisciplinaire présidé par le virologue Jean-Christophe PAGÈS, et d’un comité économique, éthique et social présidé par la juriste Christine NOIVILLE. Ce dernier rassemble élus locaux, parlementaires, associations, professionnels, salariés et personnalités qualifiées.

Fort de sa pluridisciplinarité, tant scientifique que sociétale, le Haut-Conseil traitera aussi bien de la thérapie génique, que d’organismes génétiquement modifiés (OGM), en passant par toutes les biotechnologies. Il pourra être saisi par des parlementaires, des associations, des professionnels et des salariés ou s’auto-saisir sur toute question transversale ou générique (comme définir le « sans OGM ») ou évaluer les risques et bénéfices socio-économiques des biotechnologies. Il est enfin chargé d’une mission de veille scientifique et d’information du public. Ses travaux commenceront mimai.

3ème Journée européenne pour le droit des patients

Les patients ne sont pas toujours conscients de leurs droits et ils ne savent peut-être pas aussi qu’aujourd’hui, samedi 18 avril 2009, la journée est consacrée à leurs droits. C’est l’Active Citizenship Network (que l’on pourrait tenter de traduire par « réseau de citoyenneté active ») qui en a pris l’initiative. Cette Journée européenne des droits des patients est célébrée dans tous les États membres de l’Union.
C’est l’occasion de rappeller l’existence de la Charte européenne des droits des patients qui a été élaborée en 2002.

En France, le CISS (Collectif interassociatif sur la santé), l’AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) et le réseau des Maisons des associations sont les principaux relais de cette journée.

Les quatorze droits de la charte européenne:

• Le droit à des mesures de prévention
• Le droit d’accès
• Le droit à l’information
• Le droit au consentement
• Le droit au libre choix
• Le droit à la vie privée et à la confidentialité
• Le droit à la « rapidité » (droit à recevoir les traitements nécessaires dans un temps déterminé et rapide)
• Le droit à l’observance de standards de qualité
• Le droit à la sécurité
• Le droit à l’innovation
• Le droit d’éviter les souffrances inutiles et la douleur
• Le droit à un traitement personnalisé
• Le droit de réclamation
• Le droit de compensation

A l’occasion de cette journée, la La Conférence nationale de santé (CNS) et la Conférence régionale de santé (CRS) d’Alsace organise aujourd’hui à Strasbourg avec la Conférence régionale de santé d’Alsace un débat public sur le thème « Comment organiser l’égal accès aux soins de premier recours ?

Toujours à Strasbourg, mais le 22 avril 2009, l’Active citizenship network organisera au Parlement européen un colloque sur « The growing european concern and framework for action » (« l’intérêt européen croissant et les structures pour agir »).

Bioéthique, ça n’intéresse pas le citoyen ? et pourtant déjà près de 24.000 visites et près de 400 contributions en 2 mois !

Dans la perspective de la révision des lois de bioéthique, le gouvernement a souhaité organiser un vrai débat public ouvert à tous. Dans ce contexte, le ministère de la santé a lancé le 16 février dernier un site internet dédié aux états généraux de la bioéthique.

« Réfléchir ensemble au sens à donner aux progrès de la médecine, au service de l’homme »

Les états généraux offrent aux citoyens une occasion unique de faire entendre sa voix sur des questions aussi importantes que :

·         que doit-on autoriser, que doit-on interdire, et pourquoi ?

·         jusqu’où sommes-nous prêts à aller pour satisfaire telle ou telle demande particulière ?

·         sur quels grands principes devons-nous collectivement nous mettre d’accord ?

·         dans quelle mesure une loi est-elle nécessaire pour assurer la protection de la dignité humaine et mettre le progrès au service de l’humain ?

Les états généraux de la bioéthique s’achèveront fin juin 2009 avec la remise d’un rapport au Président de la République. Ce rapport constituera l’une des pièces maîtresses du dossier sur lequel les parlementaires en charge de la révision de la loi de bioéthique fonderont leur décision.

Après une enquête réalisée auprès d’utilisateurs du site en mars, le ministère de la santé a décidé de lancer un nouveau site internet, plus ergonomique et plus simple. Ce nouveau site proposera une base documentaire, le calendrier des manifestations régionales et surtout permet à chacun d’entre nous d’apporter sa contribution dans le cadre des thèmes des lois de bioéthique. La nouvelle page d’accueil, plus simple que la précédente, a déjà été mise en ligne hier ; le reste du site sera lui mis en ligne le 22 avril prochain.

435 visites par jour en moyenne et 2.000 pages consultées vues avec un temps de connexion de cinq minutes en moyenne.

Le record des pages les plus consultées revient au chapitre : « contributions individuelles » avec déjà, au 7 avril, 386 contributions portant sur l’assistance médicale à la procréation (194), la recherche sur l’embryon (87), le diagnostic prénatal ou préimplantatoire (51), la greffe (32) et la médecine prédictive (22).

Un objectif clairement affiché : « favoriser l’expression citoyenne et mobiliser l’opinion, faire œuvre de pédagogie sur des questions délicates et complexes en veillant à dissiper les fausses craintes aussi bien que les faux espoirs que peuvent susciter les avancées de la science ».

En plus du site internet, plusieurs autres actions seront conduites :

·         des auditions, parfois communes avec celles organisées dans le cadre de la mission parlementaire d’information sur la révision des lois bioéthiques.

·         des rencontres régionales.

·         l’organisation de trois forums citoyens régionaux : le premier à Marseille sur « Recherche sur les cellules souches et sur l’embryon, diagnostics prénatal et préimplantatoire (DPN, DPI) », le deuxième à Rennes sur « Assistance médicale à la procréation (AMP) » et le dernier à Strasbourg sur « Prélèvements et greffes d’organes, de tissus et de cellules ; médecine prédictive et examen des caractéristiques génétiques ».

·         pour conclure un colloque national qui se tiendra à la Maison de la Chimie à Paris le mardi 23 juin 2009 au cours duquel sera effectuée la synthèse des travaux de toutes ces manifestations citoyennes.

Alors… la bioéthique n’intéresse pas les citoyens…!!!

Sécurité Sociale : la double peine pour les citoyens français…

L’assurance-maladie pourrait afficher en 2010 un « trou » de près de 10 milliards d’euros, après 7,7 milliards en 2009, annonce le journal La Tribune dans son édition du 14 avril 2009. C’est Frédéric Van Roekeghem, directeur général de la Caisse nationale d’assurance-maladie (Cnam) qui le dit lors de son audition par la commission des Affaires sociales du Sénat si les prévisions économiques actuelles se révèlent exactes.

L’Agence centrale des organismes de Sécurité sociale (Acoss) peut difficilement porter de tels montants ; alors, dans ce contexte une solution est envisagée par un transfert de la dette sociale vers la Caisse d’amortissement de la dette sociale (Cades) qui devrait dès lors voir ses ressources augmenter. Il ne serait pas question d’augmenter la CSG ou la CRDS, mais le gouvernement envisagerait de fusionner la Cades et l’Agence France Trésor qui gère la dette de l’Etat.

A aucun moment il n’est fait allusion au montant, non pas des recettes, mais des dépenses ; et pourtant ces dépenses sont dans les objectifs de l’Assurance Maladie.

Les français payent déjà un lourd tribut avec les effets de la crise financière mais, en plus, les autorités culpabilisent les citoyens avec ce « trou abyssal » de l’assurance maladie. Cette dégradation des comptes de la Sécurité Sociale s’explique non pas par une augmentation des dépenses mais par un manque à gagner considérable au niveau des recettes, manque à gagner inévitable du à la stagnation de la masse salariale conséquence de l’augmentation du chômage.

N’est-ce pas une véritable double peine pour les français ?

Pas facile de réformer l’hôpital : les médecins appellent à faire grève !

Le projet de loi « Hôpital, patients, santé et territoires » (HPST) devrait passer devant la commission des affaires sociales du Sénat mercredi 29 avril et être examiné à partir du lundi 11 mai au Sénat.

Les médecins des Hôpitaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) appellent à faire grève et à manifester le 28 avril pour protester contre la loi Bachelot qui leur semble trop favorable aux directeurs des établissements.

Un seul ou deux pilotes dans l’avion ?

Les blouses blanches trouvent que le texte de loi donne tous les pouvoirs au directeur et souhaiteraient maintenir un copilotage avec les directeurs d’hôpitaux. De plus, il y aura bien des médecins parmi les membres du Directoire mais ils seront choisis par les directeurs perdant selon eux toute indépendance ouvrant la porte à la suppression des services au profit des pôles, structures plus larges dont l’objectif serait de mutualiser et, donc, d’économiser.

Corporatisme ou grogne générale ?

Les médecins sont conscients que leurs revendications peuvent paraitre corporatistes aussi essayent-ils d’obtenir le soutien des syndicats nationaux de médecins hospitaliers ou de certains syndicats de spécialistes hospitaliers. Le véritable enjeu serait d’obtenir le soutien des infirmiers, des aides-soignants et des administratifs des hôpitaux.

Roselyne Bachelot qui dénonce certains procès d’intention faits par ces médecins hospitaliers à l’encontre de son projet de loi, s’est néanmoins déclarée prête à soutenir quelques améliorations lors de la discussion du texte au Sénat.

Dialogue difficile entre les scientifiques et la société civile…

Le bureau de l’Assemblée nationale a mandaté en novembre 2008 l’Opecst (Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques) sur les conséquences éventuelles sur la santé de la téléphonie mobile.

Alain Gest, député UMP de la Somme, a qui été confié ce travail a organisé lundi 6 avril 2009 une audition publique ouverte à la presse sur « les antennes relais à l’épreuve des inquiétudes du public et des données scientifiques ».

Cette audition s’est réduite à une confrontation de deux camps :
·         d’un côté les « experts scientifiques », qui ont défendu l’absence d’effets sanitaires des ondes électromagnétiques émises par les antennes relais,
·         et de l’autre, l’Association santé environnement Provence (Asep), soutenu par l’association Robin des Toits et l’association Priartem.

Les deux camps se sont affrontés à coup d’études scientifiques sur la possible génotoxicité des antennes relais et sur la question de l’électrohypersensibilité, chaque camp dénonçant la non réplicabilité des études, les résultats incohérents, les possible artefacts statistiques ou conflit d’intérêt des experts.

Les associations estiment que les normes devraient être revues, voire même que certaines antennes devraient être démontées et les experts scientifiques estiment qu’en l’état actuel des connaissances, aucun risque sanitaire n’a été mis en évidence.

Ni consensus, ni certitude sur le plan scientifique car les désaccords ne se situent pas seulement entre les scientifiques et la société civile, mais aussi au sein même de la communauté scientifique… le principe de précaution se met alors à planer.

Cette audition s’est vite transformée en dialogue de sourds entre les experts et les associations.

C’est seulement avec le temps que les « deux camps » arriveront à se comprendre; aujourd’hui, le seul objectif est de ne pas rompre le dialogue même si le consensus semble bien loin.

« N’hésitez plus à négocier avec les médecins » — Le Parisien

« N’hésitez plus à négocier avec les médecins » est le conseil que donne Le Parisien  à ses lecteurs. En effet, les patients seraient de plus en plus nombreux à obtenir des ristournes auprès de leur médecin car ils disposent désormais d’informations permettant de faire jouer la concurrence.

« 25 % sur une couronne, 50 % sur une opération, 40 % sur des lunettes… » seraient les ristournes obtenues.

Le « marché » de la santé deviendrait-il un véritable souk ?

Le secteur de la santé serait désormais gagné par la pratique du marchandage sous les regards approbateurs des pouvoirs publics, de l’assurance maladie et surtout les complémentaires « maladie » ; chacun y trouvant un intérêt. Le journal rappelle que depuis le 1er février 2009, « le patient dispose d’un devis que le médecin devra obligatoirement lui remettre dès lors que le montant des honoraires ou d’un acte va dépasser 70 €. Un écrit, détaillé, que le patient peut même faire analyser. Et il ne s’en prive pas : la Maaf traite ainsi chaque mois près de 400 devis. »

« Certaines complémentaires santé jouent la même partition. Depuis début 2009, des assureurs ou des mutuelles, dont la Maaf, MMA ou AGF, proposent l’analyse en ligne des honoraires chirurgicaux (les autres spécialités sont analysées par courrier). Enfin, une société comme Santéclair est en train d’organiser des réseaux de professionnels — opticiens, dentistes, audioprothésistes, pharmaciens — s’engageant sur le prix et la qualité dont elle diffuse largement les coordonnées… ».

Les questions sont posées :
Doit-on laisser s’instaurer une négociation financière entre le patient/consommateur et les professionnels de santé ?
S’agira-t-il d’une négociation financière ou d’un véritable marchandage ?
Qui régulera ? Est-ce encore le marché ? Peut-on (encore) compter sur lui ?

A suivre…

Dépenses de santé

Pourquoi parle-t-on toujours de dépenses de santé et d’investissements dans le domaine du nucléaire ou des énergies renouvelables.
Cette question me taraude depuis longtemps !
Mais, après de longues réflexions, je me suis rendu compte que la santé était principalement, pour ne pas dire essentiellement, abordée par l’angle de son financement.

Dis-moi qui te finance, je te dirai qui tu es !

En regardant de plus près, notre système de santé n’existe que par son mode de financement. Lorsque nous parlons de politique de santé, en fait nous parlons essentiellement de la maîtrise des dépenses de santé qui restent focalisées sur le contrôle de l’offre de soins, le contrôle des tarifs, des prix et parfois (ou surtout) la restriction de la prise en charge de certains soins et biens médicaux.

Montant annuel des dépenses hospitalières du secteur public, montant annuel des frais d’hospitalisation privée dans le secteur dit lucratif, dépenses de soins de ville, dépenses d’honoraires, dépenses de prescriptions, dépenses pour les soins d’auxiliaires médicaux, les masseurs, les laboratoires d’analyses biologiques, les dentistes, les sages-femmes, les infirmières, objectif annuel d’évolution des dépenses pharmaceutiques, enveloppe pour le secteur médico-social… la santé des français n’est vue que sous l’angle de la dépense ; et pourtant ! Derrière ces dépenses se cachent avant tout des patients, de la vie, du bien-être, de la qualité de vie, mais aussi des emplois directs, indirects, de l’intelligence, du savoir, de la richesse intellectuelle et économique, de la création de valeur dans l’économie de la connaissance…

Ne pouvons-nous pas changer notre angle de vue, inverser nos regards, prendre la santé, notre santé, non pas comme un fardeau ou une charge à porter, mais comme une richesse à entretenir, une opportunité, cessons de dépenser pour notre santé et décidons d’investir en elle !

A suivre…